Helaas. Er bestaat geen handleiding voor hoe je met een zieke om moet gaan. Wat het juiste is ligt ook vooral aan wat de ander nodig heeft en hoe die wat je doet ervaart en interpreteert. En dat kan per moment verschillen, per persoon verschillen en per fase in de ziekte verschillen. Van elke reactie die je kunt hebben, kun je zeggen dat het in de ene context het juiste is, en in de andere het slechtste wat je kunt doen. Van vermijden tot ongevraagd advies geven, van afwachten tot jezelf wegcijferen, van je teveel voelen tot bijna verstikkend aanwezig zijn in de hulp die je wilt bieden. We willen het wel: het 'altijd' en 'precies goed' doen. En als we commentaar hebben gekregen op wat we doen, of we onzeker worden omdat de ander niet aangeeft dat hij blij is met onze gebaren, hebben we de neiging af te wachten en de bal bij de ander neer te leggen. En dan wordt het vaak stil aan de overkant. Daarom een paar valkuilen waar je beter van kunt weten, om je te helpen over die stilte heen te stappen:
Het probleem van 'zeg maar wat ik voor je kan doen'
De meest vanzelfsprekende reactie die we hebben, als we ontdekken dat een ander in de problemen zit, is aangeven dat je er voor de ander bent als hij dat wil. Dat hij het aan moet geven als hij je nodig heeft. Dat hij maar hoeft te vragen en dat je dan doet wat je kunt. Die belofte is oprecht (al doen we hem ook wel eens met gekruiste vingers achter de rug in de hoop dat de vraag uitblijft). De intentie is goed. Maar de patiënt kan er niet veel mee. Dat komt niet doordat hij niet blij is met dat aanbod. Het is voor een patiënt heel goed om te weten welke mensen bereid zijn er te zijn. Dat komt doordat om hulp vragen sowieso iets is wat we als mensen moeilijk vinden. Ook als je niet ziek bent doe je dat niet makkelijk. Als kankerpatiënt komt daar nog de moeilijkheid bovenop dat je zo in de war bent en zo erg aan het overleven, dat je helemaal niet stilstaat bij de mogelijkheid om hulp te vragen, of bedenken kunt wat voor hulp je nodig hebt. Bovendien heb je vaak de energie niet om de vraag zelfs te stellen. Het klinkt niet best, maar echt, zelfs het pakken van de telefoon, het concreet maken van je vraag, het typen van de mail of het bedenken aan wie je die vraag zou moeten stellen. Als je je moe of beroerd voelt, zakt de moed je al in de schoenen voordat je eraan begonnen bent. Dan doe je het net zo lief zelf. Of nog eerlijker: dan doe je het gewoon niet.
De oorzaak: beperkte bandbreedte
Dat niet in staat zijn om te bedenken dat je hulp nodig hebt of dat hulp mogelijk is, heeft te maken met de beperkte bandbreedte die ontstaat door factoren als stress, pijn en vermoeidheid. Je kunt dat vergelijken met 'veel aan je hoofd hebben': je bent er dan niet goed bij en vergeet vanalles. Of vergelijk het met deadlinedruk op je werk: je zit zo vol met je aandacht in het afmaken van die opdracht, dat je niets anders meer meekrijgt. Een kankerpatiënt zit chronisch in zo'n doorgaan-modus. Dat heeft als gevolg dat je als kankerpatiënt niet ver genoeg vooruit denkt om nog hulp te kunnen verwachten. Je bedenkt bijvoorbeeld hooguit een half uur van te voren dat/wat je wilt eten. Maar zo ad hoc ga je er niet vanuit dat iemand je nog kan helpen. Dus vraag je niets. Als je al op het idee komt dat iemand zou kunnen helpen. Je wereld is heel klein als je in het hier en nu (over)leeft. Je komt eenvoudigweg niet op het idee dat er anderen zijn die op dat moment misschien rondlopen in een supermarkt, of voor wie het een kleine moeite is om een grotere pan met eten klaar te maken. Bovendien kan zo'n pan met eten ook ingewikkeld zijn om aan te nemen als je last hebt van misselijkheid of smaakverandering door chemo, zit met verminderde weerstand, of bepaalde dingen niet mag eten in verband met medicijnen. Het is dan niet heel snel goed.
Ok, fair enough, maar hoe weet je dan wat goed is om te doen?
Het nare is, dat weet je niet. Je kunt niet voorkomen dat je achteraf ontdekt dat je hulp heel gewenst was geweest. Of dat je op het verkeerde moment het verkeerde voorstel doet. Want zelfs de patiënt zelf weet dat eigenlijk niet goed te voorspellen. Zo is een bos bloemen als hij er net drie heeft gehad, niet echt welkom doordat je vazen vol zijn. Bovendien denk je dan als patiënt: hebben ze echt alledrie niet de tijd om gewoon even op bezoek te komen in plaats van die bos bloemen? Als naaste van een kankerpatiënt kun je op twee manieren ècht helpen:
1. Het niet persoonlijk opvatten als je goede bedoeling wordt afgewezen, en het daarna gewoon weer proberen.
2. Het hardop uitspreken als je niet weet wat je moet zeggen of doen. Ik wil wel, maar ik weet niet hoe. Durf bespreekbaar te maken dat het voor jullie allebei ingewikkeld is.
En de twee gouden tips:
1. Probeer niet met grote of perfecte gebaren te komen. Een kaartje, een stuk chocolade, bloemen, een boodschap doen, aanbieden te koken, gewoon een uurtje op bezoek. Dat is alles wat er nodig is. Een beetje aandacht. That's all.
2. Probeer de luchtigheid van jullie vriendschap te behouden. Praat over jezelf en je eigen leven. Durf het fout te doen. En zeg het gewoon als je iets dwars zit. Dat een ander kanker heeft, wil niet zeggen dat hij van suiker is geworden.
Plannen leidt tot onvoorspelbaarheid
Een kankerpatiënt is niet alleen slecht in bedenken dat hij hulp nodig heeft. De overleefmodus maakt het ook moeilijk om ver vooruit te plannen of afspraken te maken. Dat kan voor jou heel vervelend zijn, want in jouw drukke leven is plannen eigenlijk wel nodig. Je agenda zit zo weken vooruit vol en het valt dan niet mee om je zieke vriend er ook nog tussen te plannen. Ook betekent het, als je wel verder van te voren wat hebt afgesproken, dat de kans bestaat dat die plannen moeten worden aangepast. En dat is niet altijd leuk, hoe begrijpelijk de reden ook kan zijn. Dat de kankerpatiënt in het hier en nu zit houdt in dat hij vermoedelijk niet verder dan dezelfde dag vooruit kan kijken. Als je bijvoorbeeld op woensdag opbelt en zegt: 'komend weekend heb ik tijd, zeg maar wat ik kan doen', dan is het heel moeilijk antwoord geven. Je weet als patiënt niet hoe je je dan zult voelen of wat je dan nodig hebt. Alles kan dan anders zijn. Houd er dus rekening mee dat als je toch samen afspraken vooruit hebt gepland (het is nu eenmaal wel leuk om een avondje naar de bioscoop in het verschiet te hebben staan), dat de ander soms op het laatste moment af zal moeten zeggen omdat hij zich ineens te beroerd voelt. Dat kan in een half uur tijd omslaan, dus wees ook niet verbaasd als je iemand vlak daarvoor nog gewoon fris en fruitig bent tegengekomen op straat.
Wees concreet
Je kunt dus als naaste het beste concrete voorstellen doen op de echt korte termijn. "Ik ga nu naar de stad, wil je mee?" "Ik ga vanmiddag boodschappen doen, kan ik wat voor je halen?" "Ik heb nu niets te doen, wil je dat ik even langskom?" Als je een te volle agenda hebt om je vriend er op het laatste moment in te kunnen plannen, is het een tip om alleen het moment af te spreken, maar nog niet vast te leggen wat je dan gaat doen. Je spreekt bijvoorbeeld af dat je op vrijdagavond tijd hebt en dat jullie op het moment zelf bespreken wat mogelijk is. Ga er dan niet vanuit dat wat je samen gaat doen heel spectaculair moet zijn. Dat kan natuurlijk wel, maar er 'alleen maar zijn' of 'even bellen' kan het enige haalbare zijn. Maar niet minder waardevol. De dingen die jullie altijd samen deden, zijn waarschijnlijk gewoon nog steeds de dingen die de ander leuk vindt om te doen. Al zijn er natuurlijk ook heel wat dingen die niet meer lukken door de fysieke achteruitgang die het gevolg is van de behandelingen. De ander helpen om ergens te komen en na afloop thuisbrengen kan daarin veel schelen: dan kost de reis in ieder geval geen energie.
Voorbeelden van hulp
Voorbeelden van wat je kunt doen gerelateerd aan de ziekte:
• voor de ander koken: op bezoek komen rond etenstijd en de boodschappen bij je hebben om samen te koken. Opbellen of je eten langs kunt brengen. Of maaltijden klaarmaken voor in de diepvries.
• helpen met opzoeken (of navragen) van informatie over wat je aan bijwerkingen kunt doen, over second opinions, alternatieve behandelingen of andere informatie over de ziekte. Er is veel engs op internet te lezen. Kun je daar zelf goed tegen, dan bescherm je de kankerpatiënt tegen veel doemgedachten door dat van hem of haar over te nemen.
• even op bezoek komen tijdens het chemo-infuus in het ziekenhuis op de chemodag. Op dat moment voel je je als patiënt meestal nog niet ziek en kun je goed afleiding gebruiken.
• vragen of er medicijnen opgehaald moeten worden bij de apotheek.
• vragen of je wat mee kunt nemen als je boodschappen gaat doen.
Dit blog 'Vriendinnen' geeft een heleboel voorbeelden van dat wat je kunt doen juist zit in hele kleine dingen. Maak het niet te moeilijk, groot of ingewikkeld. Dat is niet nodig.
Je grenzen bepalen
Er heerst best wel een taboe op het feit dat een patiënt een lastpak kan zijn. Dat hoor je niet te vinden. En dat hoor je al helemaal niet te zeggen. Al helemaal als je vriend te horen heeft gekregen dat hij niet meer beter wordt, is de sociale druk dat jij de ellende voor de patiënt niet erger mag maken erg groot. Wat we zelf ook doen of meemaken, hoe nuchter we ook zijn, van de ernst van kanker verlies je vrijwel altijd. Het is een van de grootste valkuilen die er is, dat we dat denken. Want die patiënt kan wel degelijk moeten horen dat jij grenzen hebt. Dat hij druk bezig is zich tot een onmogelijk mens te maken. Dat hij als hij op die manier doorgaat flink wat vrienden kwijt zal raken. Je moet over een grote drempel heen om dat tòch hardop tegen de ander te durven zeggen. Toch is het heel belangrijk dat je dat wel doet. Het is misschien wel het grootste geschenk dat je je vriend kunt geven: dat je eerlijk durft te zijn en jezelf blijft. Maak jezelf niet ondergeschikt aan kanker. Toon respect voor de kwaliteit van jullie vriendschap door jullie contact een échte kans te geven. Alles wat je inslikt kan, als het opstapelt, jullie vriendschap juist stuk maken. Doordat het steeds een beetje meer tussen jullie in komt te staan. Doordat je onbewust steeds meer gaat vermijden. Steeds meer afstand neemt. Totdat er amper nog wat van jullie vriendschap over is. Of je amper nog weet wat het was dat jullie samen deelden. Of wat jullie vriendschap bijzonder maakte.
Zelf hulp nodig?
Het is allemaal nog al wat. Wat jij voor je vriend zou kunnen doen. Wat kanker met jullie vriendschap kan doen. Dan blijft er nog één onderwerp over. Wat kanker met jou kan doen. Hoe moeilijk het ook is om aandacht voor jezelf te vragen omdat je vriend kanker heeft. Als je merkt dat het je opvreet, doe dat dan alsjeblieft wel. Het voelt misschien egoïstisch, als om aandacht vragen. Maar dat is het niet. Om goed voor een ander te kunnen zorgen, moet je eerst voor jezelf zorgen. Hoe groot de sociale druk ook is dat je de perfecte vriend zou moeten zijn. Het is gewoon zo. Dat kanker je in zijn greep heeft. Kanker is groter dan iedereen. Dus ook groter dan jij. Trap niet in de sociale druk dat het met jou niks mag doen. Want dat doet het wel. Als je het jezelf toestaat om met je omgeving te praten over wat het met je doet, help je jezelf om het vol te houden er voor je vriend te zijn. Ook voor jouw omgeving geldt daarbij dat ze niet perfect hoeven te zijn in de manier waarop ze je kunnen helpen. De een is goed in luisteren, de ander weet uit eigen ervaring hoe het is en kan tips geven, weer een ander gaat maffe dingen met je doen zodat je weer even helemaal op kunt laden. Door tijd voor jezelf te nemen, help je je vriend indirect ook. Daar hoef je je echt niet voor te schamen.
