Ik heb er spijt van dat ik niet eerder op zoek ben gegaan naar informatie over wat een chemobrein is en wat je er aan kunt doen. Vandaar deze rubriek. Doordat ik tijdens mijn studie wat vakken over afasie (functieverlies als gevolg van een hersenbloeding) had gevolgd, had ik wel een beeld van wat er allemaal stuk kan gaan aan je hersenen. Het woord ‘Chemobrein’ maakte me daardoor erg bang. Straks bleek dat wat ik had definitief was en nooit meer weg zou gaan. Tegelijkertijd fascineerden de klachten die ik had me mateloos. Doordat ik wel wat van hersenen afwist vond ik het bijzonder om te merken wat wel lukte en wat niet. Toch durfde ik geen informatie op te zoeken. Ik was te bang op een definitief vonnis te stuiten: een hersenbeschadiging door chemo, straks zou ik nooit meer zo makkelijk op mijn geheugen kunnen leunen als ik altijd had gekund. Ik wilde het gewoon niet weten, als dat de waarheid zou zijn. Onterecht, die angst, weet ik nu. En als ik dat toen had geweten, had ik er veel eerder wat aan kunnen doen.
Mijn struisvogel-gedachten
Toen ik last had van wat ik bestempelde als ‘chemobreinklachten’ durfde ik daar dus niet over te praten. Het was alsof het onmiskenbaar echt en definitief zou worden als ik er meer van zou weten. Ik was bang dat het me ongeschikt voor mijn werk zou maken. En ik was zo druk met volhouden en overleven dat ik de impact ervan op mijn gewone leven ook niet echt onder ogen wilde komen. Ik praatte wel over de vermoeidheidsklachten die ik had, maar ik had het niet over mijn geheugenproblemen. Die beschreef ik hooguit als ‘mist in mijn hoofd doordat ik teveel had gedaan’ of ‘als een zombie op de bank zitten’. Terwijl het flink impact op me had: ik durfde erdoor bijvoorbeeld geen auto meer te rijden. Ik schaarde alle ‘breinproblemen’ waar ik last van had het liefst onder vermoeidheid. Want bij die vermoeidheid kreeg ik hulp in het revalidatieprogramma-na-kanker dat ik volgde. Die vermoeidheid kwam door mijn behandelingen. Door die vermoeidheid kon ik niet wat ik wilde kunnen. Als ik gewoon braaf zou re-integreren volgens plan, en revalideren met hulp, zou het vanzelf beter worden. Het hoorde erbij bij ‘moe zijn na kanker’. Als ik maar volhield zou het vanzelf overgaan.
Mijn brevet vol onvermogen
Ondertussen brandden mijn pannen aan. Ik sneed in mijn vingers bij het eten voorbereiden. Ik vertrok van huis met de ramen wagenwijd open. Liet het gas aanstaan. Liet mijn sleutelbos inclusief huisdeursleutels aan mijn fiets op het station zitten. Mijn fiets werd voor het huis gejat omdat de sleutel er nog in zat. Op kantoor kreeg ik als eerste re-integratiestap de opdracht als receptioniste de telefoon op te nemen. Ik verstond de namen niet. Ik was vergeten naar wie ik door moest verbinden voordat ik de knoppen daarvoor op het toestel gevonden had. Ik schreef telefoonnummers verkeerd over. Als ik aansloot bij een vergadering, begreep ik niet wat er gezegd werd. Als mensen niet goed naar elkaar luisterden en langs elkaar heen praatten, raakte ik helemaal in de war doordat ik niet meer begreep waar het gesprek over ging. Als ik ’s avonds thuis zat, op de bank, zat ik in een cocon. Ik en mijn telefoon. Of ik en de tv. Te moe om nog een gesprek te voeren. Elke prikkel, zoals de puberdochter van de buren die haar muziek op vol volume zette, was me teveel. Ik voelde me schuldig en schaamde me voor alles wat niet ging. Ik deed mijn uiterste best om geen last voor mijn omgeving te zijn en voldoende uitgerust aan mijn dag te beginnen. Maar echt veel beter werd het daar niet van. Herkenbaar? Is dat allemaal ‘gewoon vermoeidheid’ en ‘mist in je hoofd’? Of was er meer aan de hand?
Niet zo hulpeloos als ik dacht
Achterafgezien had ik er toen graag meer over geweten. Ten eerste omdat mentale vermoeidheid, fysieke vermoeidheid en chemobrein verschillende dingen kunnen zijn die elkaar in de weg kunnen zitten, versterken en in stand houden. Door je te realiseren dat het niet hetzelfde hoeft te zijn, kun je meer inzicht krijgen in wat er met je aan de hand is. Ook als het onderscheid niet goed voor je te maken blijkt, kan het in ieder geval verschillende invalshoeken geven voor wat je er aan zou kunnen doen. Ten tweede omdat ik dan zou hebben geweten dat het woord ‘chemobrein’ een term is die niet klopt. Chemo is waarschijnlijk niet de ‘enige’ oorzaak van de klachten. Sommige patiënten denken door het woord dat je er helemaal niets tegen kunt beginnen en dat is niet waar. Ten derde omdat het me een stuk minder eenzaam zou hebben gemaakt in de onmacht die ik voelde. Erover durven praten, bijvoorbeeld met mijn leidinggevende of arbo-arts, zou een stuk van mijn wanhoop en schaamte hebben weggenomen. En ook van mijn angst erdoor mijn baan te verliezen. We zouden samen veel eerder naar oplossingen hebben kunnen zoeken.
Verschil maken tussen vermoeidheid en chemobrein
Ik ben nu mentaal niet meer zo moe, fysiek veel sterker, en volledig gere-integreerd. Waar ik normaal op deze site er niet veel moeite mee heb om mijn eigen klachten als voorbeeld te geven, vind ik dat bij chemobreinklachten lastig. Juist omdat ik er toen niet over heb gepraat, weet ik nu niet goed genoeg welke van de klachten hierboven ‘typisch zijn voor chemobrein’ en welke door vermoeidheid of stress komen. Ik wil jou, ‘kankerpatiënt na mij’ niet belasten met mijn verwarring. Het is heel belangrijk dat je niet in diezelfde knoop verstrikt raakt. Want de kans is groot dat die knoop ervoor gezorgd heeft dat mijn vermoeidheidsklachten en chemobrein langer hebben aangehouden dan nodig was.
Feiten en kennis over chemobrein, stress en vermoeidheid
De wetenschap is hard aan het werk om deze knoop (wat een chemobrein is en hoe het samenhangt met fysieke en mentale vermoeidheid) te ontwarren. Doordat die drie klachten elkaar lijken te beïnvloeden is de vraag ‘wat de oorzaak is van chemobreinklachten’ niet eenvoudig te beantwoorden. In deze rubriek geef ik antwoord op de vragen die ik toen nooit heb durven stellen, op basis van een aantal recente artikelen over wat inmiddels bekend is over het chemobrein. Voor wie nu, net als ik toen, niet door durft te lezen: klik anders eerst op de pagina ‘Chemobrein; Wat kun je zelf doen?’ Dat is namelijk heel wat meer dan je denkt. En niets om je voor te schamen.
