Tips van en voor patiënten met kanker

Als alles anders wordt

De diagnose kanker en de bijbehorende behandelingen kunnen definitief sporen op je leven nalaten. Al helemaal als je te horen krijgt dat je niet meer beter wordt, maar ook als je wel 'gewoon door mag leven' kan de ziekte gevolgen hebben die moeilijk te accepteren zijn. Als je ziekte er bijvoorbeeld voor zorgt dat je geen kinderen meer kunt krijgen. Of als je niet meer het werk kunt doen waar je voor bent opgeleid. Of taboes als relaties die stuk gaan. Of dat je je huis moeten verkopen omdat jij de kostwinner was en je de hypotheek niet meer kunt betalen.

Op deze pagina heb ik sites en voorlichtingsmateriaal verzameld die je helpen over deze onderwerpen na te denken. Het is namelijk belangrijk dat je durft na te denken en te praten over wat dit voor je betekent. Over hoe jij het zou willen, wat je belangrijk vindt, hoe het dan anders moet, wat je daarbij nodig hebt.

{slider title="Praten over wat je zou willen als je weet dat je dood gaat" alias="praten over doodgaan" class="red" open="false"}Veel mensen praten niet over wat ze belangrijk vinden of op welke manier ze dood zouden willen gaan. Dat is best een probleem, want daardoor ben je vaak te laat als dat moment voor jou onverwacht en heel snel komt. Je omgeving mag sommige besluiten over jou niet nemen en het kan ook zijn dat zij daar andere ideeen over hebben dan jij. Ook heeft het als gevolg dat je nog niet goed genoeg overdacht hebt wat je zou willen; dat wat je daarover aanneemt nog niet goed genoeg is uitgedaagd in een stevig gesprek of discussie om overtuigd van te kunnen zijn. Met als gevolg dat wat je denkt te willen, als puntje bij paaltje komt, wel eens niet zou kunnen blijken te zijn wat je echt had gewild. Hoe goed de besluitvorming door artsen in die context ook wordt begeleid, de kans op frustratie, twijfel of spijt bij jou en bij je naasten nog lang achteraf is behoorlijk groot. Het is daarom belangrijk hierover te praten en dat op tijd te doen. De volgende organisaties proberen hier bijvoorbeeld aandacht voor te vragen:

{slider title="Speciale initiatieven voor mensen die ongeneeslijk ziek zijn" alias="stichting palliatieve patient" class="red"}Op de pagina Ongeneeslijk ziek en op deze site staan links verzameld naar sites en stichtingen voor kankerpatiënten in de palliatieve fase. Bijvoorbeeld stichtingen die droomwensen helpen realiseren. Twee voorbeelden van stichtingen die patiënten echt inhoudelijk willen begeleiden in het verhogen van de levenskwalteit in de laatste levensfase zijn stichting Aanmij en Stichting Zindividu:

Stiching Aanmij, voor jonge kankerpatiënten: "Als je weet dat je veel sneller dood zult gaan dan de meeste leeftijdsgenoten om je heen, dan worden zaken waar je normaal “een leven lang over kunt doen” plotseling veel prangender en van essentieel belang. De vanzelfsprekendheid is eraf. Vriendschappen, familie, werk; het komt allemaal in een ander licht te staan. De confrontatie met de beperkte tijd is ook de confrontatie met bedenken wat belangrijk voor je is en wat je behoeftes écht zijn. Hier wil wij Stichting Aanmij bij helpen."

Stichting Zindividu heeft als doel het gesprek met je aan te gaan "over de opties die er eventueel nog zijn; regulier & complementair. Maar ook in zaken die je zelf aan kunt pakken; beweging, mindset, goede voeding etc. Daar waar je vast mocht lopen met de zakelijke kanten van ernstig ziek zijn; denk bijv. het wel of niet kunnen blijven wonen, aan de keuring bij het UWV, je levenstestament, welke zorgverzekeraar etc. proberen wij middels onze contacten in het netwerk je verder te helpen."

Palliatief ziek zijn betekent dat je leeft in de wetenschap dat je niet zo lang meer zult leven als de mensen om je heen, maar ook dat je niet terminaal ziek bent. Dat betekent dat je (hopelijk nog even) de tijd hebt om na te denken over hoe je je afscheid vorm wilt geven. Dat je bewust om kunt gaan met hoe je afscheid wilt nemen of hoe je de mensen om je heen mee wilt nemen in de laatste fase van je leven, of als je echt terminaal ziek wordt en die puf niet meer hebt. Er worden regelmatig sites of apps gemaakt die dit proces proberen te ondersteunen. Twee hele mooi voorbeelden zijn hoestie.nu en beforeyouleave.nl

Hoestie.nu "Als je ernstig ziek bent, willen familie en vrienden je steunen en weten hoe het met je gaat. En jij wilt je verhaal met hen delen – maar dan wel op een manier die jou niet belast. Met je eigen hoestie.nu pagina informeer je in één klap iedereen die voor jou belangrijk is. En verder niemand.

Waarom hoestie.nu? Steeds weer hetzelfde verhaal vertellen kost tijd en energie. En die zijn extra kostbaar als je ernstig ziek bent. Maar ook je naasten hebben het moeilijk: ze zijn bang om je lastig te vallen met hun vragen, of weten gewoon niet wat ze moeten zeggen. Anna-Eva merkte dat toen ze zélf ongeneeslijk ziek werd. Daarom bedacht ze hoestie.nu. Zodat ze niet alleen maar over haar ziekte hoeft te praten als er bezoek komt. Zodat gesprekken ook over het leven van de ander kunnen gaan. Zodat begrip kan ontstaan en gelijkwaardigheid terugkeert. En vooral: zodat jij dat ook kunt bereiken. Want beter ziek zijn doe je samen."

Beforeyouleave.nl is een initiatief van DELA. Het stelt gratis zowel voor Android als voor iOS een app beschikbaar. "Met deze app kun je herinneringen ophalen en als je wilt ook vastleggen. Je krijgt vragen van ons, zodat je (soms moeilijke) onderwerpen kunt aansnijden. Onderwerpen waar je het graag over wilt hebben, maar waar je zelf misschien niet op was gekomen. Of waarover je uit jezelf niet durft te beginnen. Zie het als een inspiratiebron of een stok achter de deur. Je kunt de app alleen of samen met andere familieleden en vrienden vullen. Allemaal vanuit je eigen telefoon of tablet. Op jouw moment en plaats. Je kunt dingen voor jezelf opslaan of delen met andere dierbaren in jouw groep.

Vele mensen willen dingen over zichzelf vastleggen voor hun geliefden of juist dingen weten van hun geliefden. De vraag is: hoe doe je dat? Waar haal je de tijd, moed en inspiratie vandaan? Deze vragen leidden tot Before you leave. De app is een gratis service van coöperatie DELA. Je bepaalt zelf of je enkel de vragen gebruikt, of dat je een verhaal wilt vastleggen en/of delen met uitgenodigde familieleden en vrienden. Zowel Before you leave als DELA zien (en gebruiken dus) NIET wat er in de app wordt vastgelegd. Het echt is helemaal jouw/jullie plek en tekst-, audio- en beeldmateriaal. Iedereen mag de app gratis downloaden uit de Appstore en Playstore. Je hoeft dus geen lid te zijn van de coöperatie om Before you leave te gebruiken."

{slider title="Verlies van kinderwens" alias="onvruchtbaar" class="red"}

Als je nog jong bent als je kanker krijgt, bestaat het risico dat je onvruchtbaar wordt als gevolg van je behandelingen. Al helemaal als het om een gynaecologische kanker gaat, of bijvoorbeeld teelbalkanker. Maar ook de behandelingen bij hormoongevoelige borstkanker of andere hormoongevoelige tumoren kunnen je kinderwens in gevaar brengen. Dit is op allerlei manieren moeilijk. De 'gewone wereld' is zich niet zo bewust van hoe groot het gevolg hiervan kan zijn. Het is een dilemma dat voortdurend op de achtergrond met je meeloopt en van invloed kan zijn op hoe jij je behandelingen waardeert, of de gevolgen ervan kunt accepteren. En het daagt ook je vertrouwen in je relatie uit en de kwaliteit van je vriendschappen. Want hoe goed kunnen julie ermee omgaan dat hun leven wel gewoon doorgaat?

Bij de diagnose

Je moet vaak op heel korte termijn beslissen of je wat aan vruchtbaarheidspreservatie wilt doen. Als je niet wilt dat die keuze je behandelingen vertraagt, moet je echt snel zijn. Als 'vertraging' überhaupt een optie is. Als voor jou al als een paal boven water staat dat je kinderen wilt, is dat besluit relatief eenvoudig, maar daarna, als je behandelingen vorderen, zal de angst je vruchtbaarheid te verliezen vaak door je hoofd heen spoken. Weet je op dat moment nog niet of je kinderen wilt, dan is dat moment van beslissen een hele lastige. Is behoud van 'die kans waarvan je niet weet of je hem wilt hebben', de impact waard die het je kost om eicellen of embryo's in te laten vriezen? Ook als je relatie nog niet ver genoeg is voor die vraag, zeker als je daar als partners onderling in verschilt, kan dit je wereld extra op zijn kop zetten. En als je niet eens een keuze hebt en onvruchtbaarheid het resultaat blijkt van de behandelingen die je nodig hebt om je leven te beschermen of verlengen, sta je voor de onmogelijke opdracht tegelijkertijd het krijgen van een kankerdiagnose en het verlies van je vruchtbaarheid te verwerken.

Dreigende onvruchtbaarheid tijdens je behandelingen

Tijdens je behandelingen mag je doorgaans niet zwanger worden. Dat is best wel een probleem als je bedenkt dat sommige behandelingen 5 tot 10 jaar kunnen duren. Intussentijd tikken je vruchtbare jaren weg, terwijl je vrienden om je heen wel kinderen krijgen. Zal je lichaam nog in staat zijn tot zwangerschap als de behandeling stopt? Word je weer ongesteld? Wat heeft voor jou voorrang: die behandeling helemaal afmaken, of je kinderwens? Vaak heb je daarin geen keuze, maar als je die wel hebt is het heel belangrijk dat je hierover het gesprek aangaat met je artsen. Hoe ervaar jij het idee zwanger te zijn, in verhouding tot je angst voor terugkeer op kanker? Wat vind je eigenlijk van zwanger worden door techniek, in plaats van via de natuurlijke weg?

(ongewenst) kinderloos door kanker

Als je behandelingen voorbij zijn, denken mensen dat je weer gewoon door mag met je leven. Maar als je moet leven met (dreigende) kinderloosheid terwijl je dat anders had gewild, of met minder kinderen dan je voor ogen had omdat een tweede of derde kindje er niet meer in zit, dan is dat niet simpel. Ook als je palliatief behandeld wordt, kan de rouw om ongewenste kinderloosheid groot zijn. Maar ook als je tijdens je behandelingen een bewuste keuze hebt gemaakt de bijbehorende onvruchtbaarheid te accepteren, wil dat niet zeggen dat dat thema niet meer voor je speelt. Misschien komt de echte verwerking daarvan juist wel nu pas. Nu je merkt dat je leven erdoor niet meer zo gewoon is als dat van anderen, terwijl er aan de buitenkant niet echt meer wat aan je te zien is. Het is voor veel mensen zo gewoon om kinderen te hebben of te krijgen, dat de aanname dat jij ze ook hebt of wilt er altijd is. Dat die vanzelfsprekendheid voor jou niet meer opgaat, is iets wat tijd kost, en steeds weer terug kan komen. Om het te kunnen of leren accepteren.

De alternatieven: een eicel- of spermadonor, pleegouderschap, adoptie of draagmoederschap; het zijn trajecten die sowieso al intensief zijn en langdurig, met screening en wachtlijsten. Voor 'gezonde' mensen verlopen die trajecten vaak ook vol onzekerheid. Dat je kanker hebt gehad maakt die kans op afwijzing nog groter. Wat je daarvan vindt, wat daarin je kansen zijn, wat je daarin ook wilt: als je kiest voor een van deze trajecten is er ontzettend veel dat je uit te zoeken en te ondergaan hebt. En ook dat weten mensen vaak niet.

Online hulp

Heb je behoefte aan lotgenotencontact? Kijk dan eens op deze websites:

Informatie:

{slider title="Je baan verliezen" alias="demotie" class="red"}

Kanker en werk gaan niet vanzelfsprekend samen. En dat is erg jammer, want het is inmiddels bekend dat (blijven) werken een van de manieren is die het makkelijker maken om je je leven terug op te pakken na kanker. Aan het werk zijn kan je helpen in het gewoon weer onderdeel van de maatschappij uitmaken, het onderhouden van sociale contacten, het hervinden van je zelfvertrouwen en het weer in contact komen met waar je goed in bent of wat je graag doet.

Niet meer de oude

Door de gevolgen van je behandelingen kan het echter heel moeilijk zijn om je werk te blijven doen, bijvoorbeeld door lichamelijke beperkingen, door vermoeidheid, of door onzekerheid en gebrek aan weerbaarheid. Het komt regelmatig voor dat re-integreren in je oude werk niet lukt, en dat je gedwongen bent van baan te veranderen. Dat is niet makkelijk, want dat kan tot werken onder je niveau leiden, tot verlies van het werk waarvoor je bent opgeleid, of zelfs tot arbeidsongeschiktheid en werkeloosheid. Als je na twee jaar ziektewet nog steeds niet volledig gere-integreerd bent en je wordt gekeurd voor arbeidsongeschiktheid, heeft je werkgever het recht om je te ontslaan.

Jezelf herontdekken door werk

Het is daarom heel belangrijk dat dit proces goed begeleid wordt. Ook omdat dat proces vaak een beter resultaat bereikt als je niet gefocust blijft op terugkrijgen van wat je had, maar de ruimte voelt om eerlijk te onderzoeken wat er aan je veranderd is doordat je kanker hebt gekregen. De aandacht ligt te vaak bij de vraag of je je vertrouwde werk nog op dezelfde manier kunt doen. Daarbij ga je voorbij aan dat je ziekte je veranderd heeft. Kun je en wil je nog dezelfde dingen is een even belangrijke vraag, net als of er geen andere eigenschappen zijn boven komen drijven die veel belangrijker voor je zijn geworden, of waar je nu veel beter in blijkt te zijn.

(online) Hulp

Gelukkig zijn er steeds meer organisaties die zich inzetten om het taboe over kanker en werk te doorbreken en zowel de patiënt als de werkgever te begeleiden in dit traject.

{slider title="Als je door kanker uit elkaar gaat" alias="relatiebreuk" class="red"}

Relaties ontstaan vaak als het samen leuk is, met de intentie om bij elkaar te blijven in goede en slechte tijden. Als een van beiden kanker krijgt is dat laatste vaak nog onbekend terrein: je weet helemaal nog niet van elkaar wat het betekent om met elkaar te leven in slechte tijden. En dus ook niet of je dan ook bij elkaar past. Bij kanker gaat het niet 'even wat slechter met een van de twee', maar is de ongelijkheid in de relatie van langere duur en staat niet alleen de zieke, maar ook de partner onder hoge druk door de mantelzorgrol die hij krijgt. Het gebeurt regelmatig dat relaties door kanker stuklopen. Met elkaar blijven praten is moeilijk als je allebei tegelijkertijd zo onder druk staat.

Veranderde patronen

Relaties zijn vaak sterk door de vertrouwdheid van patronen. En precies die patronen komen in de knel door kanker. Was jij altijd de spil van het gezin die ervoor zorgde dat alles goed geregeld was? Dan moet nu je partner dat ineens doen, of je kinderen. Ben jij altijd de rechte rug of rots in de branding bij tegenslag? Wie neemt dat dan nu op zich? Lukt het jullie niet meer om de kinderen en het huishouden te organiseren tijdens de chemobehandelingen en heb je daarom je (schoon)moeder in huis? Wat doet dat met hoe jullie met elkaar omgaan? Kun jij accepteren dat je nu ineens zo afhankelijk bent en zoveel aan anderen over moet laten? En is er naast al dat ziekenhuisbezoek en geregel door behandelingen nog wel tijd over voor de leuke dingen die jullie altijd samen deden en die jullie verliefd op elkaar maakten?

Tegengestelde reacties

Iedereen reageert anders als hij onder druk staat. De een vlucht, de ander bevriest en weer een ander vecht. Lukt het jullie om in contact met elkaar te blijven als de een voortdurend de hort op gaat en de ander juist wil praten? Of als de een het liefst zwijgt en de ander alles wat er te lezen valt wil weten? Niet alleen dat verschil in coping kan voor een kloof zorgen. Je behoefte of de mogelijkheid tot intimiteit en sexualiteit komt ook onder druk te staan. Je libido kan afnemen door de behandelingen, je kunt problemen krijgen met de acceptatie van je veranderde lichaam, of sex kan letterlijk pijnlijk worden door operatie, hormoontherapie of bestraling. En wat is je behoefte als je verdrietig of boos bent? Elkaar vasthouden, of juist losgelaten worden? Een andere uit elkaar drijver zijn de verschillende belangen die je als zieke en partner hebt ten opzichte van jullie gezamenlijke vijand: doodgaan door kanker. De partner wil dat de ander zo lang mogelijk en zo gelukkig mogelijk leeft. De patiënt wil vooral in het hier en nu zo goed mogelijk leven, voorkomen dat het nog erger wordt. Wat doe je dan als de patiënt zich bijvoorbeeld te beroerd voelt om te eten?

(online) Hulp

{slider title="Eenzaamheid door kanker" alias="verlies van vriendschap" class="red"}

Leven met of na kanker kan heel eenzaam zijn. Zelfs als je heel veel mensen om je heen hebt die met je meeleven. Dat komt doordat het niet meevalt om aan een ander uit te leggen hoe het voor je is, of wat je voelt. Als puntje bij paaltje komt moet je alleen verwerken. Want alleen jij weet hoe het voor jou is.

Eenzaam door onhandigheid en misverstanden

Kanker maakt soms ook letterlijk eenzaam. Als je vrienden niet goed om kunnen gaan met narigheid, en je daarom gaan vermijden. Of als je hebt aangegeven dat al die vragen je overweldigen en je wat afstand nodig hebt, en dat contact daarna niet meer hersteld kan worden. Of als de angst voor wat kanker of de dood is zo groot is, dat mensen niet meer durven komen, of te bang zijn voor het antwoord om te vragen hoe het met je is. Of misschien komt het wel door onschuldigere aannames, als dat de mensen om je heen denken dat anderen nu belangrijk voor je zijn, en ze je niet met hun bezoek willen belasten. Mensen blijven vaak weg op basis van misverstanden.

Eenzaamheid door je beperkingen

Kanker kan ook tot eenzaamheid leiden doordat het jou verandert. Je bent niet meer je energieke zelf, niet meer die energiegever die altijd voor vrolijkheid zorgde. Je bent een paar keer wel erg zwartgallig of slachtofferig geweest toen je hen zag. Als je daar zelf niet op terug durft te komen, zelf benoemt dat dat niet zo handig van je was, loop je het risico dat mensen een volgende afspraak gaan vermijden. Of je bent niet meer zo mobiel, waardoor je afhankelijk wordt van anderen. Die afhankelijkheid zorgt ervoor dat het contact ongelijk wordt. En daar kan niet iedereen even goed mee om gaan. Bovendien draaft het leven van andere mensen vaak door, terwijl dat van jou meer stil is komen te staan. Eerst kwamen jullie elkaar vanzelf wel tegen in die drukke levens, op een verjaardag, bij de sportclub, in de supermarkt. Nu rennen zij in dat drukke leven aan dat van jou voorbij, en pas jij alleen nog in hun agenda als je dat dagen van te voren vraagt. En wat nou als je net als die afspraak er is, zoveel last van je klachten hebt, dat je af moet zeggen? Je groeit uit elkaar voordat je er erg in hebt.

(Online) Hulp

Heb je behoefte om met iemand te praten, maar weet je niet met wie, kijk dan eens op de website de luisterlijn (Sensoor) of hetluisterendoor.be. Daar kun je chatten met een vrijwilliger. "Deze website is bedoeld voor iedereen die zich op één of andere manier geïsoleerd voelt en behoefte heeft aan contact. Ongeacht levensverhaal, achtergrond, leeftijd of leefomstandigheid. Je kunt hier je verhaal kwijt. Door online, vertrouwelijk en anoniem te chatten met een vrijwilliger. Deze biedt een luisterend ‘oog’ en denkt met je mee. Vrijwilligers zijn goed voorbereid en worden begeleid bij hun taak." Ook de website pratenoververlies.nl biedt de mogelijkheid om te chatten met een vrijwilliger.

Sommige patienten hebben een blog geschreven over de eenzaamheid van kanker. Wat het woord voor hen betekent, en hoe zij dat ervaren. Misschien kun je herkenning vinden door er over te lezen.

Organisaties met websites, teksten of documentaires over dit onderwerp:

De Raad voor Volksgezondheid en Samenleving (een adviesraad voor de regering) heeft een rapport geschreven over wat eenzaamheid precies is, om hier aandacht voor te vragen in onze samenleving. Het lijkt wat taaie kost, maar kan interessant zijn omdat het bijvoorbeeld laat zien wat het verschil is tussen alleen zijn en eenzaamheid en hoe het komt dat veel mensen zich eenzaam voelen.

Je bent niet de enige: lotgenotencontact

Hoe eenzaam je je ook voelt, één ding is zeker: er zijn op dit moment zoveel patiënten met kanker, en onder hen zijn er heel wat mensen die net als jij worstelen met de eenzaamheid van de ziekte. In dat gevoel sta je dus juist niet alleen. Er bestaan veel lotgenotenverenigingen. Ook zijn er veel gemeentes met een inloophuis. Kijk hier of er een bij jou in de buurt is. Ook op kanker.nl kun je via het forum terecht voor lotgenotencontact. Daarnaast heb je psychologische centra gespecialiseerd in kanker, zoals het HDI, de Vruchtenburg en het Ingeborg Douwes Centrum. In de Verwijsgidskanker kun je nog meer van dit soort organisaties vinden.

Op de website van Erbij staan een heleboel initiatieven verzameld die kunnen helpen bij eenzaamheid.


{/sliders}

 

Pin It