Een van de dingen waar ik vreselijk mee geworsteld heb is het aankaarten van bijwerkingen. Ik heb heel wat klachten gehad waar ik maar een hele kleine kans op had, waardoor ik door de oncoloog of mammacare verpleegkundige onverrichterzake werd weggestuurd met 'dat is niet waarschijnlijk bij jouw behandeling'. Maar eigenlijk verliep het met bijwerkingen die wel breder bekend waren niet veel beter. Meestal liep ik de kamer uit met een 'dat hoort er nou eenmaal bij' of 'dat is niet bekend als bijwerking bij jouw behandeling'.
Het moeilijke aan praten over je bijwerkingen
Daar stond ik dan, terug in de gang op weg naar huis, met iets wat écht pijn deed, maar geen oplossing had gekregen. Ik werd er erg onzeker van. Vertwijfeld of ik er wel over had moeten beginnen. Of ik het goed genoeg had uitgelegd. Of ik een aansteller was. Hun kostbare tijd had verspild. Aandacht had gevraagd terwijl zij voortdurend mensen spraken die wél dood gingen. Of arsten me nog serieus zouden nemen als er echt wat was, als ik steeds over dat soort rare dingen zeurde. Of ik mezelf die klachten misschien aangepraat had. Dat ze er niet werkelijk waren, of niet werkelijk zo vervelend als ik ze vond. Kortom, ik vond het aankaarten van klachten heel moeilijk omdat ik niet wilde zeuren. En ook omdat mijn artsen het meestal geen aandacht waard vonden. Zo kwam het tenminste op mij over. Waardoor ze mijn gevoel dat ik zeurde (waarschijnlijk onbedoeld) bevestigden.
De valkuil van angst voor kanker centraal stellen
Als mijn artsen er wel op ingingen, benadrukten ze vooral dat ik niet bang voor die klacht hoefde te zijn, omdat het geen teken van 'kanker' of 'uitzaaiingen' was. Ze vroegen vervolgens niet door over waar ik dan precies last van had. Dat kwam ook doordat ik eigenlijk altijd vanuit die angst voor uitzaaiingen over een klacht begon. Uit opluchting dat het geen kanker was, begon ik na hun ontkennende antwoord vaak zo snel mogelijk over wat anders. Ook uit schaamte trouwens, omdat ik weer onnodig over iets begonnen was wat blijkbaar dus tóch zeuren was. Want na verloop van tijd was dat voor mij de enige reden waarom ik in een spreekkamer nog over bijwerkingen mocht beginnen waar mijn arts niet zelf naar vroeg: als het een mogelijke uitzaaiing zou kunnen zijn. Vreselijk onterecht. Maar ja. Er is wel meer waarover je door de stress van kanker onlogisch na gaat denken.
Verkeerd inschatten welke informatie over jezelf belangrijk is
Voordat ik naar mijn afspraak met mijn artsen ging had ik meestal lood in mijn schoenen. Niet alleen omdat ik er mogelijk slecht nieuws kon horen. Maar ook omdat ik niet wist hoe ik met hen over 'mij' moest praten. Ik snapte niet welke vragen en welke klachten ik met mijn oncoloog bespreken moest. Ik wist wel dat ik dat gesprek moest voorbereiden. Dat het slim was om iemand mee moest nemen en mijn vragen en antwoorden op moest schrijven. Maar ik had geen idee hoe ik dat gelijkwaardige gesprek moest laten ontstaan. En dat pak lood werd met elke onhandige poging aandacht te vragen voor waar ik last van had zwaarder. Want ik ging vrijwel altijd onverrichter zake naar huis.
Wat mijn echte vraag en probleem was
Om een vraag over die ene pijnplek aan hen te durven stellen moest ik bovendien eerst aan mezelf toe geven dat ik ergens last van had. Wat op zich al lastig genoeg was. Mijn gewoonte het te negeren omdat ik er toch niets aan kon doen moest ervoor aan de kant. En dat gebeurt niet zo snel als je het negeert. Er was vaak ruzie met mijn omgeving voor nodig omdat ik niet wilde horen dat zij vonden dat het nu wel klaar was en ik het met mijn arts bespreken moest. Mijn kop werd onder de grond uit gerukt. Wat ook inhield dat ik toe moest geven dat ik als de dood zo bang was dat het een teken van groeiende kanker was. Die angst had als gevolg dat ik tijdens het gesprek met mijn oncoloog, voordat ik het zelf door had, zijn ontkennende reactie al had aangegrepen als kans om mijn hoofd weer terug onder de grond te steken. En over wat anders begon, of letterlijk mijn hielen lichtte omdat het gesprek nu wel klaar was. Niks aan de hand, geen kanker. Maar er was wel wat aan de hand. Want ik had pijn, of was moe en dat beperkte mijn leven. Zonder dat ik begreep waar het door kwam en of ik er wat tegen kon doen. En daar liep ik dan weer. Door de gangen van het ziekenhuis. Me vertwijfeld af te vragen of dat gesprek eigenlijk wel goed gegaan was zo.
Het perspectief van de arts
Als ik erop terug kijk stelde ik die vragen op het verkeerde moment aan de verkeerde persoon. Mijn oncoloog keek op een hele andere manier naar mijn lichaam dan ikzelf. Voor een oncoloog is het allerbelangrijkste om in te kunnen schatten of mijn behandelingen aanslaan en of ik nog in staat ben om die behandelingen te verdragen. Of ze moet beslissen om mijn behandelingen stop te zetten, te vertragen, of aan te passen. Dus mijn klachten werden weggewimpeld omdat ze geen risico voor mijn behandeling vormden, en er nu eenmaal bij hoorden. Of de oncoloog stelde vast dat het voor haar niet relevant was, omdat het niet bekend was als bijwerking van een van de behandeligen die zij me voorschreef. De klacht hing niet samen met wat zij voor mij kon betekenen. Dus kon ze er ook niets mee.
Wat ik wel had moeten doen
Wat ik wel had moeten doen is met mijn huisarts bespreken hoe ik met dit soort klachten om moest gaan. Met wie ik ze het beste kon bespreken. Of het verstandig was iemand mee te nemen naar mijn afspraken, met welk doel. Of ik een extra afspraak met een ziekenhuisarts moest maken, met een fysiotherapeut, of ermee om moest leren gaan, of het nog even aan moest zien. Zoals je normaal ook doet als je niet zeker weet wat je hebt, en of wat je hebt erg is. Immers: waar je last van hebt hoeft helemaal geen gevolg van 'kanker' te zijn. Wie weet heb je wel hoofdpijn omdat je te weinig slaapt en teveel koffie drinkt. Ook de verpleegkundige is iemand die antwoord kan geven op de vraag welke specialist van welke klachten verstand heeft. Ik had de mammacare verpleegkundige niet naar specifieke klachten moeten vragen in combinatie met mijn angst voor kanker, maar haar moeten vragen bij wie ik voor die klacht moest zijn.
Zelf miste ik de kennis om te begrijpen welke bijwerking relevant was voor welke arts. Dat ik last had van mijn oksel doordat daar een striem gezeten had, hoorde bij mijn operatie, dus bij de chirurg. Niet bij mijn oncoloog. Dat ik pijn had in mijn ribben, hoorde bij de bestralingsarts, niet bij de oncoloog. Dat weet ik nu, achteraf, nu ik ook weet wat de oorzaak van die pijnklachten was. Ik vroeg het alleen altijd aan de oncoloog, omdat ik nu eenmaal niet meer in de spreekkamer van de chirurg of bestralingsarts kwam. En omdat het geen gewoonte van me was mijn huisarts bij te praten over hoe het met me was.
