{slider title="Handige tips voor als je chemo krijgt" alias="Voorbereid op chemo" class="red" open="false"}Ik stuitte toevallig op dit blog van een jonge borstkankerpatiente. Zij schrijft over haar ervaringen, en houdt een groeiende pagina met praktische tips bij over kleine, maar voor een patiënt fundamenteel grote dingen als 'hoe kom ik aan een pyjama met knoopjes'. Het bekijken van de pagina is de moeite waard als je 'vlak voor chemo' of een andere borstkankerbehandeling staat. Op deze site staat ook een rubriek met lijstjes, waaronder een chemochecklist.
{slider title="Hoe kan ik mijn omgeving uitleggen wat ik van hen nodig heb?" alias="vriend van zijn" class="red"}Canteen Australia, een organisatie voor jongeren met kanker in Australië, heeft een hele mooie folder gemaakt die uitlegt wat kanker is, op welke manier je er voor de ander kunt zijn, wat je wel en niet kunt zeggen, en op welke manier de ziekte invloed kan hebben op jullie contact: A guide to supporting your friend when they have cancer. In de rubriek Lijstjes op de site, zit ook een checklist voor naasten. En In de rubriek impact van kanker kun je over het sociale ongemak rond kanker de pagina's Voor de naaste lezen. Er bestaan ook digitale tools die als doel hebben het contact tussen jou en je omgeving te ondersteunen. Bijvoorbeeld hoestie.nu, een beschermde omgeving waarmee je je omgeving kunt informeren over hoe het met je is. En de AYA match app die je helpt om in gesprek en in contact te blijven met je vrienden.
{slider title="Gespecialiseerde hulpverleners in je omgeving vinden " alias="Zoek hulpverlener" class="red"}In de rubriek (online) Hulp initiatieven staan links verzameld naar hulpaanbieders. De eerste plaats om te zoeken zijn kanker.nl , Verwijsgids kanker en fysiotherapieenkanker.nl. Achter die sites zitten mensen wiens werk het is te zorgen voor betrouwbare en up tot date informatie.
{slider title="Zelfhulp apps voor thuis" alias="thuistips" class="red"}Op de site langerthuisinhuis.nl staat een aantal apps verzameld die handig kunnen zijn als je door je operatie of behandelingen tijdelijk minder mobiel bent of afhankelijk van anderen. Bijvoorbeeld een app waarmee je naasten en jij met elkaar af kunnen stemmen of iemand je boodschappen haalt of voor je kookt vandaag.
{slider title="Mag of moet ik een griepprik halen?" alias="Griepprik " class="red"}Is het verstandig om de griepprik te laten zetten als je chemotherapie krijgt? Het RIVM geeft dit advies. Op scientias.nl wordt uitgelegd waarom er eigenlijk een griepprik wordt gegeven en wat het verschil is met verkoudheid. Ook op de site van de NHG kun je lezen wat het advies rond chemo en de griepprik is. Deze link van Medische oncologie is niet toegankelijk voor patiënten, maar wellicht kun je je (huis)arts erop wijzen als je je afvraagt hoe in jouw geval om te gaan met de griepprik.
{slider title="Wat kan ik eten als ik na een ziekenhuisbehandeling zo snel mogelijk aan wil sterken?" alias="Eten na operatie" class="red"}Wat onder gezond eten wordt verstaan is een vraag die veel kankerpatiënten bezighoudt. Kies je voor een 'anti-kanker'-dieet, dan is het wel belangrijk je te realiseren dat er voor je lichaam omstandigheden kunnen zijn, waarin zo'n dieet juist niet goed is. Bijvoorbeeld als je wilt herstellen van een ziekenhuisopname, en door de passiviteit van het ziekenhuisbed spiermassa bent verloren. In het artikel 'Wat moet je eten als je uit het ziekenhuis komt' (Aliette Jonkers, Volkskrant) wordt uitleg gegeven over het belang van het binnenkrijgen van voldoende eiwitten en andere stoffen. Als je bijvoorbeeld net te weinig eet, zal je lichaam overgaan tot het aanmaken van vet ipv spieren, terwijl je juist denkt dat je daarom moet afvallen.
Op de Engelse site van Memorial Sloan Kettering Cancer Centre staat een uitgebreid artikel over eten en kanker vanuit verschillende invalshoeken: eating well during and after cancer treatment.
{slider title="Hoe kan ik checken of de medicijnen die ik op internet kan kopen wel veilig zijn?" alias="medicijnen internet" class="red"}"Het bestellen van medicijnen via internet is de laatste jaren flink toegenomen. Geneesmiddelen die via internet worden aangeschaft kunnen vervalst zijn. Deze neppillen kunnen gezondheidsrisico’s met zich meebrengen. De Inspectie voor de Gezondheidszorg (IGZ) inspecteert websites die (illegale) geneesmiddelen aanbieden en daarvoor reclame maken. Het gaat vooral om websites die geneesmiddelen aanbieden waarvoor een recept verplicht is. Of websites die geneesmiddelen aanbieden die nog niet geregistreerd zijn. Het risico op gezondheidsschade door gebruik van deze geneesmiddelen is namelijk het grootst." Op de website aanbiedersmedicijnen.nl kunt je zien welke online aanbieders legaal medicijnen aanbieden. Op internetpillen.nl kun je meer lezen over medicijnen kopen via internet.
{slider title="Hoe weet ik of ik bepaalde complementaire zorg kan vertrouwen?" alias="Complementaire zorg" class="red"}Als je buiten je ziekenhuisbehandelingen om nog extra zorg opzoekt om met je bijwerkingen om te gaan, of om je lichaam te versterken, is het altijd belangrijk eerst uit te zoeken of het je behandelingen niet negatief beïnvloedt. Overleg altijd met je arts. Op de website van borstkanker.nl staat een goed dossier dat uitlegt wat complementaire zorg is. Op de site van kanker.be wordt helder uitgelegd wat het verschil is tussen niet-conventionele geneeskunde, alternatieve geneeswijzen of complementaire zorg.
{slider title="Hoe is de vergoeding (tussenkomst) voor pruiken georganiseerd in Belgie?" alias="Pruik België" class="red"}Op de website allesoverkanker.be wordt uitgelegd hoe de gedeeltelijke vergoeding geregeld is via het ziekenfonds en via private fondsen.
{slider title="Is seks tijdens chemo veilig?" alias="Seks en chemo" class="red"}Een vraag die op fora nog wel eens uitgewisseld wordt is of 'seks tijdens chemo' kwaad kan. Die vraag betreft twee aspecten: loopt je partner risico? en: Kun je zwanger worden? (Zie volgend item) Voor de meeste chemo's geldt dat er een periode na het infuus wordt genoemd waarin je op moet passen dat anderen in contact komen met de vloeistoffen die uit je lichaam komen. Je moet het bad naspoelen als je daar in hebt gelegen, je moet de toilet twee keer doorspoelen na gebruik en intimiteit als zoenen, of seksueel contact wordt regelmatig afgeraden. Dit verschilt echter per chemo en dat is iets wat voor patiënten onderling, in lotgenotencontact, niet altijd even helder is. Bovendien neemt de ene patiënt dat soort risico's heel wat minder serieus dan de ander, en het is voor jou onduidelijk of het risico dat een ander heeft genomen, voor jou wel exact hetzelfde is. Overleg hierover dus met je arts of verpleegkundige en niet met lotgenoten. Lotgenotencontact opzoeken over dit kwetsbare onderwerp kan natuurlijk wel degelijk heel fijn zijn. Hoe ga je ermee om dat je libido verandert? Hoe bescherm je jezelf? Hoe praat je hierover met je partner? Maar zodra vragen over kennis gaan, kun je je beter richten tot je arts. Als je twijfelt bijvoorbeeld of orale seks dan wel kan. Vraag het na. Het antwoord is hoogstwaarschijnlijk hetzelfde als bij 'gewone seks', want ook dan is er sprake van contact tussen lichaamsvloeistoffen. Maar je arts is de enige die het antwoord weet, op basis van jouw chemosoort en dosis. En hij of zij hoort die vraag vaker. Dus schaamte is wel menselijk, maar niet nodig. Op kanker.nl wordt aandacht besteed aan de verschillende kanten van sexualiteit bij chemo. Ook de site sickandsex.nl wil wat aan dit taboe-onderwerp doen
{slider title="Is anticonceptie tijdens behandelingen nodig?" alias="voorbehoedsmiddel chemo" class="red"}Het antwoord op de vraag of je zwanger kunt worden tijdens je behandelingen, is 'ja'. Dat risico loop je. En omdat chemo schadelijk kan zijn voor de vrucht en zwangerschap misschien wel niet goed is voor je behandeling, is het antwoord of je voorzorgsmaatregelen moet nemen om zwangerschap te voorkomen, vrijwel altijd: ja. Maar overleg hierover ook met je arts. Dan weet je precies waar je aan toe bent. Want: chemo's verschillen. Heb je hormoongevoelige kanker, dan is overleg met je arts over welk voorbehoedsmiddel veilig is daarnaast belangrijk. Spiraaltjes bevatten bijvoorbeeld vaak hormonen en de pil natuurlijk ook. (Ook glijmiddel kan overigens hormonen bevatten.) Patiënten wisselen op fora vaak oplossingen aan elkaar uit. Of die oplossing ook voor jou veilig is, weet je pas als je het aan je arts hebt gevraagd. Het maakt bijvoorbeeld al uit of je tumor oestrogeengevoelig of progestorongevoelig is, iets wat beide valt onder '(anti-)hormoontherapie' en iets waarin patiënten vaak geen bewust onderscheid maken. Bovendien kan de mate van hormoongevoeligheid van de tumor ook verschillend zijn.
{slider title="Kan ik onder de zonnebank of naar de sauna bij chemo en bestraling?" alias="Sauna of zonnebank" class="red"}Veel kankerpatiënten vragen zich af of en wanneer het veilig is om onder de zonnebank te gaan, of naar de sauna. Overleg dit altijd met je artsen als je dit wilt doen, want de kans is groot dat het onverstandig is. Waarom? Het kan infecties veroorzaken en lymfoedeem, maar bijvoorbeeld ook het handvoetsyndroom verergeren of huidproblemen bij chemo vergroten.
Sauna en chemo: dit wordt om twee redenen afgeraden. 1: het is mogelijk dat de chemo 'via de huid' (via het zweet uit je poriën) naar buiten komt en het is niet goed voor andere mensen om daarmee in aanraking te komen. 2. door chemo krijg je een verlaagde weerstand. De kans op infectiegevaar is groot. Sauna's zijn meestal niet zo hygienisch. Het advies van ziekenhuizen verschilt hierin. Dit hangt sterk samen met het type chemo en de weerstand van de patiënt. Overleg dus altijd met je oncoloog. Meestal wordt saunabezoek tijdens de gehele chemoperiode afgeraden, soms alleen tijdens de lage-weerstand-dagen.
Sauna en zonnebank en risico op lymfoedeem: lymfoedeem (vochtophoping) kan ontstaan bij bestraling en operatie. Zo treedt het regelmatig op bij een okseltoilet bij borstkanker. In verband met de kans op lymfoedeem of de verergering van lymfoedeemklachten wordt naar de sauna gaan of onder de zonnebank/in de zon zitten afgeraden. De warmte, maar ook extreme kou, kan het lymfoedeem veroorzaken of verergeren. Bovendien kunnen infecties of ontstekingen ook lymfoedeem veroorzaken (Kijk op deze pagina op kanker.nl voor meer mogelijke oorzaken van lymfoedeem). Het risico op lymfoedeem is iets waar je blijvend rekening mee moet houden.
Sauna en bestraling: beter niet doen in verband met het risico dat de huid te week wordt voor bestraling. Bij op de huid getekende lijnen mag je natuurlijk ook niet iets doen wat ervoor zorgt dat de lijnen van je lichaam verdwijnen.
Zonnebank en bestraling: het wordt sterk afgeraden om tijdens en na bestraling onder de zonnebank te liggen onbeschermd in de zon te lopen, liggen of zitten. De bestraalde huid is extra gevoelig voor UV-straling. Hoe snel na bestraling je weer onder de zonnebank mag, is afhankelijk van het herstel van je huid. Vraag dit bij controles na bij je bestralingsarts. Die kan dat beoordelen.
Stamceltransplantatie en zonlicht: ook bij stamceltransplantantie wordt afgeraden de huid bloot te stellen aan zonlicht en UV-straling.
{slider title="Wat kan wel en niet met armkous en lymfoedeem?" alias="Armkous en vragen" class="red"}Op de website lymfoedeem.nl worden allerhande vragen over het omgaan met lymfoedeem en het dragen van een armkous verzameld. Bijvoorbeeld of tatoeage mag bij lymfoedeem. En of accupuntuur mogelijk is.
{slider title="Kun je ook oedeemklachten hebben bij je ribben?" alias="lymfoedeem in flank" class="red"}Artsen zijn opgeleid om als het om lymfoedeem na borstkanker gaat, verdikking en ophoping van vocht in de arm of in de borst in de gaten te houden. Het kan echter ook zo zijn dat het oedeem meer in je flank, in je romp, onder je ribben, schouderblad of rug ophoopt. Dat is niet goed zichtbaar en daardoor kun je er lang zonder hulp mee rondlopen. Want je artsen kunnen geen zichtbare verdikking of vochtophoping vaststellen. Klachten waar je dit aan kunt herkennen is een gevoel van druk op je ribben, steken, iets naar voren staande ribben en een ingeslepen gewoonte om bijvoorbeeld een hand op je ribben te leggen uit bescherming. Mocht je jezelf hierin herkennen, overleg dan met je huisarts en ga naar een in lymfoedeem bij kanker gespecialiseerde fysiotherapeut. Deze kan vaststellen of je last hebt van lymfoedeemophoping in je flank of romp.
{slider title="Moet ik een armkous aan in het vliegtuig vanwege lymfoedeem/om lymfoedeem te voorkomen?" alias="Armkous en vliegtuig" class="red"}in bovenstaande link naar lymfoedeem.nl wordt uitgelegd dat het beter is de armkous, ook preventief, wèl te dragen.
{slider title="Problemen met bh na borstbesparende operatie; pijn door beugel bij litteken of door bestraling" alias="BH vinden" class="red"}Er bestaan speciale winkels voor bh's na een borstoperatie, de mammacare verpleegkundige heeft een lijstje met adressen.
Wil je bij borstbesparende operatie zonder prothese een goedkopere oplossing? Gelukkig komen er langzaam weer meer bh's zonder beugel in de winkel. Maar de meeste bh's te koop in standaardwinkels bevatten beugels die kunnen knellen. Kijk bijvoorbeeld eens op wehkamp.nl, daar kun je filteren op bh zonder beugel. Een andere oplossing is een sportbh, maar deze bevatten vaak een strakke elastiek (bv. Sloggi). Ook dat kan knellen. Een sportbh (unpadded) van zacht materiaal zonder pijnlijke elastieken en beugels: Figuretta Beauty Bra (te koop via internet of soms op de markt). Koop de BH een breedtemaat groter, zodat het minder knelt. En de beugels kunnen natuurlijk ook uit de BH gehaald worden, maar dit heeft invloed op de pasvorm.
Voor de kleinborstigere vrouwen is Boobs & Bloomers (Wehkamp) een optie. Dat is een tienerbh zonder beugels. De schouderbandjes zijn kort, wat het merk alleen geschikt maakt voor de slankere medemens. Kijk hier op borstkankervragen.nl voor tips voor merk-bh's en prothese-bh's zonder beugel.
{slider title="Passende bh, top, badpak na borst- amputatie of -reconstructie borst- prothese" alias="BH en prothese" class="red"}
• Op deze pagina van borstkanker.nl van borstkanker.nl staan diverse tips voor lingerie, badpakken en protheses verzameld.
• Sensiform heeft comfortabele, kwalitatieve tops ontwikkeld die zacht en prettig draagbaar zijn, waarin een complete BH zit verwerkt en waarin men de prothese zonder zorg kan dragen.
• Breast&Style maakt prothese-bh's en -badpakken.
• Voor een borst- of tepelprothese op maat: Prevoo maatwerk
Kijk voor meer tips voor dit type producten op deze pagina van de Amazones.
{slider title="Wat als ik juist geen prothese of pruik wil?" alias="niet schamen" class="red"}Hoe werkt het als je juist geen pruik of prothese wilt? Omdat de informatievoorziening voor kankerpatiënten vooral gericht is op het verbergen van je kaalheid en het verlies van je borst(en), terwijl je er ook juist voor kunt kiezen die veranderingen aan je lichaam met trots te willen dragen, is een borstkankerpatiente de facebookpagina Borstkanker, niks om je voor te schamen gestart. In de folder Borstkanker, niks om je voor te schamen (PDF) kun je meer lezen over de motivatie hiervoor.
{slider title="Vragen over haar en chemo, bv: Moet ik mijn haar opnieuw afscheren als het tijdens chemo weer gaat groeien?" alias="haaruitval en chemo" class="red"}Ik heb antwoord op deze vraag gevraagd aan Rosalavedette, omdat zij een paar informatieve blogs hebben geschreven over de veelgestelde vragen van kankerpatiënten over wat de zin 'je haar kan uitvallen' eigenlijk betekent. Maar antwoord op de vraag "Moet ik mijn haar opnieuw afscheren als het tijdens chemo weer gaat groeien?" ontbrak nog. Hun antwoord: "soms groeit het haar al sneller terug. En eigenlijk moet je daar niks speciaals mee doen. Soms valt het dan alsnog weer uit, soms blijft het staan. Afscheren moet niet, maar vinden sommigen fijn, omdat het anders toch maar van die onregelmatig springerige sprietjes zijn van verschillende lengtes. Scheren of niet verandert niets aan de conditie of de groeikansen van het haar. Dat wordt volledig bepaald door de gezondheid en het herstel van de haarwortels, niet door wat je ‘langsbuiten’ met de lengte van je haren doet." Ook Vandenberghkappers heeft een paar goede blogs voor patiënten geschreven. Hier de blogs bij elkaar:
Blogs over haar&chemo:
- Haaruitval door chemotherapie;
- Hoe kaal is kaal?
- 10 veelgestelde vragen over chemo en haaruitval
- 8 vragen over haargroei na chemo
- Wat doet chemotherapie met mijn wimpers?
{slider title="Niet verdragen van autogordel bij borst" alias="pijn autogordel" class="red"}Als gevolg van okseltoilet, bestraalde borst of borstamputatie kan het dragen van een riem of autogordel erg pijnlijk zijn. Dit is echter wel verplicht. Je moet officieel ontheffing aanvragen om hier onderuit te komen. Kijk op deze pagina van infopolitie.nl voor uitleg.
{slider title="Hoe ga ik om met hygiëne/ mezelf wassen bij een PICC-lijn voor chemo?" alias="douchen picclijn" class="red"}Kan ik douchen met een PICC-lijn? In dit blog wordt uitgelegd hoe je kunt douchen met een PICC-lijn.
Hoe ga ik om met verbandwissel bij een PICC-lijn? Bekijk dit youtubefilmpje over de stappen die je kunt zetten (Engelstalig).
{slider title="Is kanker erfelijk?" alias="Erfelijkheid kanker" class="red"}Deze vraag wordt behandeld door journaliste Marte van Santen in 'Is kanker erfelijk', in Margriet (2016). Meer informatie over erfelijkheid bij kanker kun je bijvoorbeeld vinden op:
- Op deze pagina van kanker.nl staat per kankersoort uiteengezet wat bekend is over erfelijkheid, kun je links naar erfelijke syndromen vinden en uitleg over familiaire kanker/erfelijke aanleg
- Op de website kankerwiehelpt worden de belangrijkste feiten over erfelijkheid en kanker samengevat, samen met 'fabel of feit' als kanker veel in de familie voorkomt, is het dan ook erfelijk?
- Brochure 'Kanker in de familie (KWF)' (op kanker.nl)
- Brochure 'Kanker en erfelijkheid. Hoe vertel ik het mijn familie?' (erfocentrum)
- BRCA.nl, voor informatie over erfelijke belasting voor borst- en eierstokkanker
- Via de site BRCA.nl kun je meer info vinden over Oncogen, als kanker in je familie zit, onder ander actief op facebook
- In een aantal ziekenhuizen kun je terecht bij de erfelijkheidspoli om de mogelijkheid van erfelijke aanleg te onderzoeken. Vraag dit na bij je arts. Een voorbeeld.
{slider title="Wie kan mij helpen met omgaan met 'weten dat ik niet meer beter wordt'?" alias="ongeneeslijk ziek" class="red"}Op deze site heb in de rubriek Online hulp --> Palliatieve zorg en in de rubriek 'Als alles anders wordt' de mij bekende links opgenomen naar informatie over pallitatieve zorg en stichtingen die zich inspannen voor mensen die ongeneeslijk ziek zijn. Mooie voorbeelden zijn stichting Aanmij (voor jonge kankerpatiënten) en stichting Zindividu.
{slider title="Wat komt er op me af als ik als ongeneeslijk zieke thuis zou willen sterven?" alias="palliatief ziek" class="red"}Gewoon dood biedt een voorlichtingsfilm over palliatieve/terminale zorg thuis.
{slider title="Waar kan ik hulp of uitleg vinden over hoe ik palliatieve of terminale zorg thuis moet regelen (NDL)?" alias="vergoeding zorg thuis" class="red"}Thuiszorg bij palliatieve of terminale ziekte kan onder verschillende wetten/regelgevingen vallen. Daarom is er een vraagpunt waar je terecht kunt met je vraag over waar je moet zijn. Klik hier op de link voor 'Het juiste loket'.
{slider title="Wat zijn de gevolgen van mijn kankerdiagnose voor de aanvraag voor een levensverzekering / overlijdensrisicoverzekering als ik een hypotheek wil afsluiten?" alias="Verzekeren huis kopen kanker" class="red"}•De Nederlandse Federatie voor Kankerpatiënten organisaties (NFK) heeft informatie verzameld over het afsluiten van een overlijdensrisicoverzekering op kankerenverzekeren.nl.
• Je kunt er onder andere uitleg vinden over de maatwerkroute die speciaal met Independer is ontwikkeld: NFK heeft samen met Independer naar een oplossing gezocht: "Een overlijdensrisicoverzekering afsluiten als je kanker hebt gehad is lastig. Veel verzekeraars accepteren je niet als klant, of alleen tegen een veel hogere premie. Volgens Independer en NFK kan dat anders. Daarom heeft Independer de Overlijdensrisico Op Maat ontwikkeld. Met deze route kunnen ook mensen die kanker hebben gehad, een goede overlijdensrisicoverzekering afsluiten." Kijk op de website van independer.nl voor wat dit aanbod inhoudt.
• Op de website van zaadbalkanker.nl is een hele mooie pagina aangemaakt over het kopen van een huis en het aanvragen van een levensverzekering bij kanker.
• Op de website van Re-turn wordt uitleg gegeven over deze vraag. Kijk op de site van re-turn.nl voor een actueel antwoord. Op de website van borstkanker.nl wordt financieel advies gegeven, waaronder over verzekeren. Op bcra.nl voor specifieke uitleg met betrekking tot erfelijkheid als je zelf nog geen kanker hebt gehad.
•Uitleg van het verbond van verzekeraars over de gezondheidsverklaring voor een levensverzekering zonder arbeidsongeschiktheidsdekking.
{slider title="Hebben mensen gelijk als ze zeggen dat mijn vermoeidheid psychisch is?" alias="Vermoeidheid psychisch" class="red"}Vermoeidheid door kanker is een complex iets. De oorzaak ervan ligt deels in je behandelingen, maar deels ook in hoe jij met je verzwakte lichaam omgaat, de verwachtingen die je van jezelf hebt, enzovoort. In het artikel Moe na kanker. Het zit niet tussen de oren en je kunt er wel iets aan doen van Elke van Riel (Psychologie Magazine 2012) kun je lezen hoe je uit die vicieuze cirkel van vermoeidheid kunt ontsnappen. In het artikel wordt klinisch psycholoog Gijs Bleijenberg geciteerd, hoogleraar aan het umc Radboud in Nijmegen, die onderzoek doet naar vermoeidheid bij kanker.
{slider title="Wat vertel ik aan mijn date over kanker?" alias="Daten en kanker" class="red"}In dit Engelstalige blog Dating advice from young adults with cancer worden tips en ervaringen gedeeld van patiënten over daten en kanker.
{slider title="Hoe weet ik met welke late gevolgen ik rekening moet houden?" alias="Blijvende gevolgen" class="red"}Onder 'late gevolgen van kanker' verstaan artsen bijwerkingen op lange termijn van je behandelingen tegen kanker: andere vormen van kanker door de bestraling bijvoorbeeld, of een verhoogd risico op hart- en vaatproblemen en osteoperose. In de volksmond verstaan we er veel meer onder. Je oncoloog, bestralingsarts (of huisarts) kunnen op basis van je exacte behandeling uitleggen welke risico's voor jou gelden. Patiënten noemen als zij gevraagd worden naar late gevolgen vaak andere dingen: Chemobrein, aanhoudende vermoeidheid, neuropathie, ongewenste kinderloosheid, slaapproblemen. Officieel zijn dat geen 'late gevolgen' maar 'lange termijn effecten', of 'aanhoudende' of 'blijvende' gevolgen. Deze gevolgen staan daarom op de pagina met 'overige klachten' opgenomen.
Over de late gevolgen van de behandeling voor hodgkin is een officiële website gemaakt: Beter na Hodgkin (LATER poli).
Ook over de late gevolgen van borstkanker is al best veel bekend. Via de website van borstkanker.nl vind je hier meer informatie over. "Meer mensen overleven borstkanker en leven daarna lang(er) door. Hierdoor ontdekken we steeds meer over de mogelijke gevolgen die de behandeling tegen borstkanker op lange termijn kan hebben. Soms kunnen klachten tijdens je behandeling ontstaan. Soms treden ze pas jaren na afloop van je behandeling op. Deze klachten noemen we late gevolgen. Late gevolgen kunnen je belemmeren in je dagelijks functioneren."
Over hartfalen na borstkanker heeft een patiënte een website gemaakt. BVN heeft een artikel gemaakt over hartfalen na borstkanker (PDF) waarin relevante informatie en uitleg verzameld is.
{slider title="Wat zijn de late gevolgen na kinderkanker?" alias="Laterpoli" class="red"}In elk kinderoncologisch centrum in Nederland bestaat een aparte polikliniek voor overlevenden van kinderkanker, de LATER polikliniek (in sommige centra voorheen PLEK of KLEP). Deze poliklinieken besteden speciale aandacht aan de late effecten van behandeling van kinderkanker. Op de website van VOKK kun je meer lezen over de late gevolgen van kinderkanker.
{slider title="Waar moet ik aan denken als ik op vakantie ga?" alias="Vakantie en kanker" class="red"}Op de website van netkanker worden tips gegeven uit eigen ervaring
{slider title="Waar kan ik terecht voor vragen n.a.v. spoedeisende hulp?" alias="Spoedeisende Hulp SEH" class="red"}Heb je vragen na bezoek aan de Spoedeisende Hulp (SEH)? Bekijk de informatie op deze website.
{slider title="Rondzingende fabels en feiten over oorzaken van kanker" alias="Fabels over kanker" class="red"}Op de website van gezondheidsnet.nl staan in het dossier 'Kanker' enkele artikelen verzameld die vragen als 'krijg je echt kanker van deodorant en de anti-aanbaklaag in mijn pan' oppakken en uitwerken. Ook het artikel 'Groeit en tumor sneller door suiker' van Rianne Marijs (Margriet 2016) behandelt een aantal van dit soort geruchten. Op de website van de mammapoli van UMC Utrecht worden feiten en fabels verzameld en van antwoord voorzien. Net als in feiten en fabels op Voedingenkankerinfo.nl. En Feiten en fabels over kanker op kanker.be.
{slider title="Valse hoop door zoeken op internet" alias="Valse hoop" class="red"}Voor onderzoekers en artsen is het belangrijk dat hun ontdekkingen de pers halen. Ze zijn immers op zoek naar financiering, patienten voor hun onderzoek of collega's die met soortgelijke dingen bezig zijn. Het eerste resultaat van studies wordt daarom gepubliceerd. En ook het onderwerp van het onderzoek waar ze mee gestart zijn. Dat wil echter niet zeggen dat wat er op internet of in de krant staat ook echt al bewezen is, of dat het nú of mórgen al als behandeling beschikbaar is. Het is moeilijk voor patiënten om daarin het kaf van het koren te scheiden, waardoor informatie op internet vaak leidt tot valse hoop. Moet je daarom niet zoeken? Nee, blijf vooral jezelf informeren om met je arts mee te denken over je opties. Om in aanmerking te kunnen komen voor een trial of studie, moet je toch echt eerst ontdekken dat hij bestaat. Maar pas op met hoop. Er zijn zo ontzettend veel verschilende typen kanker, zoveel verschillende diagnoses, en zoveel verschillende criteria waar je aan moet voldoen wil de informatie die je leest ook écht over jou gaan. Of dat zo is, weet je pas als je met je arts praat. Of als je arts dat heeft nagevraagd.
{slider title="Helpt wietolie of mediwiet (tegen bijwerkingen bij) kanker?" alias="Mediwiet tamoxifen" class="red"}Omdat er op dit moment een steeds breder geaccepteerd pleidooi klinkt voor het gebruik van wietolie of medicinale cannabis (mediwiet) bij kanker, wil ik hier apart aandacht aan besteden. Wat mij opvalt is dat artikelen over het gebruik hiervan ingaan op twee vragen:
- helpt het tegen bijwerkingen,
- is het in staat kanker te genezen.
Over of er sprake kan zijn van interferentie tussen wietolie en de behandelingen tegen kanker, wordt echter geen uitspraak gedaan.
In ieder geval niet over hormoontherapie als tamoxifen. Dat betekent dat hier waarschijnlijk nog te weinig over bekend is, om als officiële instantie een standpunt te kunnen innemen. Je kunt immers nog niets bewijzen, daarvoor is eerst onderzoek nodig en onderzoek gaat niet over één nacht ijs. Zo doet dit standpunt van KWF uitspraak over dat niet bewezen is dat cannabis kanker kan genezen, maar dat het wel bijwerkingen kan verminderen als pijn, misselijkheid en spierkrampen. Het advies is mediwiet alleen te gebruiken op voorschrift van de behandelend arts en succesverhalen op internet niet zomaar te geloven. Op voedingenkankerinfo.nl wordt ingegaan op de vraag of mediwiet helpt tegen tumorgroei. Kanker.nl gaat in op het verschil tussen cannabisolie en wietolie.
Dat maakt succesverhalen van patiënten die voor het gebruik van wietolie pleiten lastig te interpreteren. Wat is de situatie van die patiënt? Welke behandeling krijgt hij precies? Je kunt zo'n advies eigenlijk nooit zonder overleg met je behandelend arts op jezelf toepassen. Want zeker waar het gaat om bijwerkingen van bepaalde soorten anti-hormoontherapie zouden je alarmbellen juist af moeten gaan als patiënten elkaar een middel aanraden, omdat ze 'sinds ze het gebruik ervan amper nog last hebben van de overgangsklachten die ze door tamoxifen krijgen'. Over wietolie wordt dit ook gezegd. Maar wat betekent dat? Wat doet die wietolie dan? Onderdrukt het de bijwerkingen, of maakt het de werking van de tamoxifen ongedaan, waardoor je die klachten minder hebt? Van homeopatische middelen die overgangsklachten onderdrukken wordt immers inmiddels algemeen gewaarschuwd dat je het niet in combinatie met anti-hormoontherapie mag gebruiken. Omdat het de werking (gedeeltelijk) ongedaan maakt. Wil je dat risico wel lopen, dat je niet zeker weet of je medicijnen nog wel goed werken, zolang er niet meer bekend is over waarom die klachten afnemen?
Wat wel bekend is over cannabis is dat het een stof bevat die in het lichaam via de lever wordt opgenomen en dat het daarbij een belemmering kan zijn in het omzetten van de stoffen uit medicatie in werkzame stoffen in het lichaam. Door deze belemmering is het dus mogelijk dat er door cannabis minder werkzame stof wordt omgezet en dat cannabis de medicatie in bepaalde mate dus minder werkzaam maakt. Van Tamoxifen is het bekend dat het een medicijn is dat via de lever moet worden omgezet om de juiste stoffen in het lichaam te krijgen. Het is dus mogelijk dat de stof uit wietolie en tamoxifen met elkaar in een bepaalde mate interfereren. In welke mate dat precies is en wat het mogelijke effect hiervan is, is niet bekend omdat hier geen studies naar gedaan zijn.
Ben je dus nog onder behandeling tegen kanker en gaat het om medicijnen waarbij opname door de lever een rol speelt, neem dan ALTIJD contact op met je behandelend arts over of het veilig is mediwiet of wietolie te gebruiken en in welke mate je dat dan het beste kunt doen. Hoe minder mediwiet je binnen krijgt, en hoe meer controle op wat het met je lichaam doet, hoe beter, zolang we niet zeker weten wat het met je behandeling doet.
{/sliders}