Tips van en voor patiënten met kanker

De vraag wie de maker en beheerder van deze site zijn, is een begrijpelijke vraag. Die vraag heeft de maker van deze site jaren beziggehouden. Niet alleen omdat ze bij de mensen hoort die heel terughoudend is in wat ze over zichzelf deelt op internet. Er veel voor over heeft om anoniem en moeilijk vindbaar te zijn op internet. Maar ook omdat ze gelooft dat weten wie een site gemaakt heeft, schijnzekerheid biedt aan de lezer.

'Mediawijs' omgaan met internet staat voorop

Wie deze site ook gemaakt heeft, en wie welke informatie ook waar op internet zet: het is altijd aan de lezer zelf om de betrouwbaarheid en de bruikbaarheid van de adviezen zelf af te wegen. Met je omgeving en je artsen te bespreken. Want alleen jij hebt de informatie over jezelf die nodig is om te kunnen beslissen wat voor jou 'een veilige keuze is'. Deze site bestaat juist omdat op patientenfora te makkelijk tips worden gegeven en overgenomen, zonder dat die kritische vraag gesteld wordt, of die tip ook wel voor jou opgaat. Je neemt die tips daar aan omdat je een ander vertrouwt en kent. Maar is dat wel genoeg? Een tip blind van een ander overnemen kan alleen als jouw context exact hetzelfde is. En dat is bij kanker nooit het geval. Er zijn niet twee mensen met dezelfde soort kanker, hetzelfde stadium van kanker, dezelfde diagnose, prognose, type kanker, behandeling, leeftijd, leefstijl, overgewicht, etc, etc. Natuuriljk wil je graag weten van wie de adviezen komen die je op deze site krijgt, om het wat makkelijker te maken om in te kunnen schatten of je de inhoud van iemands adviezen kunt vertrouwen. Maar daarmee ben je niet werkelijk geholpen. Je moet dit zelf afwegen, zelf bepalen. Of de maker van deze site nu een hoogopgeleid iemand is, of een putjesschepper. Dat maakt niets uit. 

Maar toch. Dat je als lezer de vraag hebt of nieuwsgierig bent wie de ik achter deze site is, is zo begrijpelijk. Daarom heeft de maker toch het een en ander over zichzelf opgeschreven, wat je hieronder kunt lezen. De maker van deze site is inmiddels overigens niet meer dezelfde persoon als de beheerder. 

Waarom ik graag moeilijk vindbaar ben op internet?

Na mijn studie heb ik een periode lesgegeven. Hoewel ik met veel plezier lesgaf en ik geen nare verhalen over leerlingen heb, zat er wel een puber tussen die een beetje teveel van het pad af was. Ze was iets te gefocust op mij en zocht me op op internet. De grens tussen werk en privé die ik als professional erg bewaakte, werd door haar doorbroken. Vanaf dat moment besloot ik anoniem te zijn op internet. Ik wil een keuze hebben in mijn werk over de manier waarop ik mijn privéleven meeneem. Al helemaal nu ik kanker heb. Mensen mogen alles van me weten, maar ik bepaal zelf graag de volgorde en de context waarin ik over mezelf vertel. 

Wie ik ben?

Ik ben een inmiddels ervaren borstkankerpatient, die toen ze 33 was een knobbel in haar borst ontdekte. In mijn omgeving heb ik van dichtbij andere vormen van kanker meegemaakt. Ook ben ik een tijd actief op een lotgenotenforum, waardoor mijn blik op 'wat kanker met je doet' breder werd dan mijn eigen perspectief. Ik vind het belangrijk om niet mijn eigen verhaal te vertellen, maar er precies die dingen uit te halen die andere mensen ook zo blijken te beleven. De onderwerpen waarover ik twijfelde of het wel 'echt waar was', zijn getoetst in het netwerk dat ik via twitter heb opgebouwd. En ik volg de regel 'bij twijfel, de twijfel altijd op zijn minst samen met de tip uitleggen'. In mijn werk ben ik actief in beleidsvormende en adviserende rollen. Die blik gebruik ik om de content van deze site te wegen en te bepalen. De voorganger van deze site, de website huidverzorgingbijkanker.nl, kreeg per ongeluk veel meer bezoekers dan ik had verwacht. Het is nooit mijn doel geweest op die manier in beeld te zijn. Daar had ik als docent ook al last van, van die eigenschap niet meer dan een brug te willen zijn: het gaat niet om mij. Het ging me er als docent om dat ik door de dingen die ik deed, mijn leerlingen hielp om te staan voor wie ze zijn en daar verantwoordelijkheid voor te nemen. Met deze site hoop ik hetzelfde te doen voor kankerpatienten.

Een brug: overweg met kanker

Ergens is het dus ook juist wat nodig is op deze site, dat ik anoniem ben. Deze site gaat over het omgaan met kanker. Ervaringen, tips, woorden met uitleg. Ze hebben als doel dat jij als patiënt vrij kunt kiezen wat je ermee doet. Of je je erdoor laat raken. Of je er gebruik van maakt. Of je terugkomt op deze site of snel wegklikt. Geen verplichtingen. Niet voor jou, niet voor mij. Hoe meer ik in beeld ben, hoe meer jij beïnvloed wordt en rekening met mij gaat houden. En het gaat niet om mij. Ik ben via deze site alleen maar een hulpmiddel. Om jou te helpen je eigen brug te bouwen, tussen jou en de gevolgen van onze ziekte. Zodat je makkelijker de overkant kunt bereiken. Die plek jouw toekomst in, waarin je hebt leren omgaan met kanker. Jouw overweg. Naar wat je ook maar wilt bereiken.

 

Pin It