Zeker in die eerste fase tussen diagnose en prognose in, weet je totaal niet waar je aan toe bent. Je bent op alle manieren die je je maar kunt bedenken nog zo groen als gras.
Wat voor patient je bent
In die fase is behalve het dreigende woord 'kanker' nog niet bekend wat je behandeling gaat worden of hoe je overlevingskansen worden ingeschat.
Ook weet je nog niet hoe je op die behandelingen gaat reageren, hoe je omgaat met 'ziek zijn' of je 'ziek voelen door behandelingen'. Ben je iemand die gaat klagen, of laat je je in niks kennen? Kun je goed met pijn en spanning omgaan, of raak je makkelijk in paniek? Richt je je aandacht op anderen (je vooral zorgen maken over wat het met je partner of kinderen doet, of je verantwoordelijk voelen voor je werk), of op jezelf? Word je boos, of reageer je juist gelaten? Ben je een 'vechter' (alternatieven zoeken, zelf de baas blijven, het positief houden), of vlucht je liever weg (je kop onder de grond, ellende negeren, je terugtrekken in je huis), of bevries je (stil vallen, een blanco hoofd, amper vragen stellen).
Hoe je met uitslagen en onzekerheid omgaat
Je weet nog niet of je iemand bent die informatie en uitleg krijgen juist fijn vindt omdat het je grip geeft, of vooral vreselijk omdat het je bang maakt. Je weet nog niet wat het voor je inhoudt om bang te zijn voor uitslagen, of hoe het voor je is om na een uitslag weer verder te gaan. Je hebt nog geen idee of mee mogen beslissen en keuzes voorgelegd krijgen iets is wat je aankunt, graag zelf doet, of liever aan de specialist overlaat. Je weet nog niet hoe je met onzekerheid omgaat. Wat kwaliteit van leven voor je inhoudt. Of je de angst voor de dood die bij kanker hoort kunt accepteren. In wat voor dingen je hulp wel toelaat, en waarbij je mensen juist van je afhoudt.
Wat vriendschap voor jou inhoudt bij ziekte
Ook weet je nog niet of je naasten en vriendenkring mensen zijn aan wie je dingen over kunt en wilt laten. Of ze voldoende ervaring met artsen en ziekte hebben om je te kunnen helpen om vragen te stellen, dingen uit te zoeken of overzicht over je opties te krijgen. Of ze vooral overmand worden door hun eigen zorgen, of jouw perspectief centraal kunnen stellen. Of je op hen kunt leunen, of er toch vooral alleen voorstaat.
Hoe de zorgwereld in elkaar zit
Wat je ook nog niet weet is 'hoe ziekenhuizen werken' en hoe 'de zorg' in elkaar zit. Hoe komen artsen tot hun adviezen? Waarover kun je bij wie terecht met vragen? Hoe maak je contact met het ziekenhuis? Met welke specialisten krijg je allemaal te maken? Waarover informeren zij elkaar en welke informatie over je behandelingen kun je zelf beter steeds opnieuw vertellen omdat ze het niet van elkaar weten? Wanneer overleg je met je huisarts? Wat mag je van je huisarts of van een verpleegkundige verwachten? Wat wordt vergoed en wat niet? Wat doe je als een bijwerking waar jij last van hebt voor jouw arts niet relevant is? Wat is er allemaal te vinden aan hulp, begeleiding, websites, patientorganisaties, lotgenotencontact, etcetera, etcetera.
Je hebt geen idee. Laat staan dat je weet wat het voor je betekent en hoe je daarmee om wilt gaan. (Blad B van Borstkanker vereniging nederland besteedt in het voorjaarsnummer van 2019 aandacht aan de rol van de huisarts. Via de link kun je het artikel hopelijk vinden.)
De eerste stap
Hardop zeggen dat je het niet weet, is de eerste stap. Vertel dat je niet weet wat je wel en niet moet vragen aan je oncoloog; of zeg dat je geen idee het wat je overkomt en geen overzicht hebt tegen je huisarts. Bijvoorbeeld. Vraag de verpleegkundige, als je oncoloog je met een bijwerking of klacht niet kan helpen, bij wie je dan wel moet zijn met die vraag. Vraag aan je huisarts of verpleegkundige of verzekeraar wat de opties zijn voor begeleiding in het omgaan met ziekte in jouw regio. Zijn er inloophuizen, heeft het ziekenhuis maatschappelijk werk, zijn er patientbegeleiders? Vertel je vrienden dat alles je overvalt. Dat je niet weet hoe je hen moet betrekken maar hun hulp wel nodig hebt. Bespreek met je partner of hij/zij het eigenlijk wel aankan.
Doorhebben dat er vanalles is dat je niet weet, en dat er anderen zijn die het wel kunnen weten, dat is een begin. Je artsen zien het elke dag, patienten die in dat proces zitten. Ze zitten vol zinnetjes en wijsheden waarmee ze je op weg kunnen helpen. Maar doordat ze gericht zijn op jouw behandeling zeggen ze die zinnen meestal niet uit zichzelf. Daarvoor hebben ze een inkijkje nodig in wat er in jouw hoofd leeft en waar jij staat. Daarom is hardop zeggen dat je het niet weet de eerste stap om een ervaren patient te kunnen worden. Want dan kunnen ze je helpen en dingen aan je uitleggen. Zinnetjes die jou helpen begrijpen wat het inhoudt om een patient te zijn. Zonder dat alles je alleen maar overkomt.
