Gouden tips van ervaringsdeskundigen

Als je eenmaal bij degenen hoort die weten wat kanker is, word je regelmatig gebeld als iemand in je omgeving 'iemand kent die kanker heeft'. Of je tips hebt. Hieronder een lijst met tips die we dan geven (met veel dank aan de AYA's die input hebben gegeven voor deze lijst):

• De enige die kan bepalen wat goed voor je is of hoe je het wilt doen ben jij zelf. Laat je door een ander niet aanpraten dat jouw manier niet goed genoeg is.
• Lees blogs van lotgenoten of word lid van een community: je bent niet alleen, ookal voelt dat soms zo. Je hoeft niet heel actief te zijn. Alleen meelezen kan ook.
• Doe je niet sterker voor dan je bent, dan krijgt je omgeving een verkeerd beeld. Ze hebben dan niet door dat je je rot voelt en hulp nodig hebt.
• Vertel wat er door je heen gaat en leg uit wat je wel of niet wilt: ondertitel jezelf: "Ik heb nu geen zin in visite, want ik kan m'n ogen nauwelijks open houden. Maar een andere keer heel graag. Laat je me weten wanneer je weer in de buurt bent?"
• Neem iemand mee als je een gesprek hebt met je arts, schrijf je vragen op, of neem het gesprek op.
• Wees niet verbaasd als je arts geen antwoord heeft op je vragen. Laat je bijv. doorverwijzen of stel vragen over wie of wat je wel verder kan helpen.
• Heb je geen klik met een zorgverlener, durf dan om een ander te vragen. Goed contact is te belangrijk. En geen klik met iedereen hebben heel menselijk.
• Als je een keuze moet maken voor je behandeling, realiseer je dan dat de perfecte keuze niet mogelijk is. Als dat wel zou kunnen, dat het een beter zou zijn dan het ander, zou je arts daar duidelijk over zijn. Maar ook als dat niet zo is, is geen enkele keuze goed of fout. Doe wat volgens jouw hart en gevoel klopt, waar jij je het fijnst bij voelt, het minst stress van krijgt en onzeker door wordt. Jij moet ermee leven.
• Onderzoek waar jij blij van wordt en ga dat meer doen! (en minder van waar je niet blij van wordt). Probeer je bewust te zijn van waar je behoefte aan hebt.
• Durf verschil te maken tussen je vrienden. Met de een doe je liever het een, met de ander wat anders. Dat heb je als je niet ziek bent toch ook?
• Wees niet verbaasd dat je totaal overdonderd bent door wat je overkomt. Of dat je niet weet wat je ervan vindt of bij voelt. Praat hierover met de mensen om je heen.
• Voel je niet rot als je je down voelt. Dat is heel normaal. Dat hoort erbij.
• Het kan even duren voordat je weer gewoon vrijuit blij kunt of durft te zijn. Koester het dus dubbel als je dat punt bereikt hebt.
• Durf om hulp te vragen en neem hulp ook aan als het je aangeboden wordt. De mensen om je heen zijn vaak blij als ze echt wat voor je kunnen doen.
• Wees lief voor jezelf. Gun jezelf die momenten waarop je los laat en gewoon moe bent. Niemand zegt dat een middagdutje niet mag.
• Humor geeft lucht. Kanker kan echt bizarre situaties geven. Bijna jammer om die te vergeten, noteer ze ergens.
• Tumor-humor om je af te reageren is onder lotgenoten heel normaal.
• Leg een foute-opmerkingen lijstje aan. Een rotopmerking op dat lijstje zetten helpt je met het van je afzetten.
• Je hebt geen puf meer om je huis op orde te houden zoals je deed. Regel hier hulp voor, maar probeer ook de lat omlaag te halen in hoe goed het onderhouden moet zijn.
• Ga voor een second opinion als je twijfelt over de voorgestelde behandeling
• Bereid je voor op je gespekken met je arts. Lees je in en stel vragen.
• Zorg dat er altijd iemand in je omgeving is die kritisch doorzoekt over je behandelingen. Geen enkel protocol staat vast. Over veel dingen heb je wat te kiezen. Maar dat moet je dan wel weten.
• Neem jezelf serieus. Luister naar je eigen lichaam. Als je lijf aangeeft dat het rust nodig heeft dan klopt dat. Ook als de mensen om je heen dat niet geloven.
• Doe als je je goed genoeg voelt om dat ene klusje in huis te doen niet meteen teveel. Realiseer je dat je goed voelen bij kanker betekent dat je één ding kunt doen, niet alles.
• Informeer jezelf over waar bepaalde informatie te vinden is: welke websites of organisaties hebben informatie over jouw type kanker?

Nog wat extra tips van de website van Dana Farber Institute:

• Wees eerlijk en open naar je artsen. Hoe meer zij weten, hoe meer zij rekeningen kunnen houden met wie jij bent en wat jij belangrijk vindt.
• Geef ruimte aan het feit dat je bang bent en zoek hier hulp bij als het je niet lukt het een plek te geven in je leven.
• Denk na over wat je met anderen wilt delen over je ziekte.
• Zorg eerst voor jezelf.
• Om hulp vragen is een teken van kracht.
• Klamp je niet vast aan terug worden wie je was, maar focus op wie je nu bent.

En nog twee, omdat het zulke mooie initiatieven zijn:

• Hoestie.nu Als je ernstig ziek bent, willen familie en vrienden je steunen en weten hoe het met je gaat. En jij wilt je verhaal met hen delen – maar dan wel op een manier die jou niet belast. Met je eigen hoestie.nu pagina informeer je in één klap iedereen die voor jou belangrijk is. En verder niemand. Waarom hoestie.nu? Steeds weer hetzelfde verhaal vertellen kost tijd en energie. En die zijn extra kostbaar als je ernstig ziek bent. Maar ook je naasten hebben het moeilijk: ze zijn bang om je lastig te vallen met hun vragen, of weten gewoon niet wat ze moeten zeggen. Anna-Eva merkte dat toen ze zélf ongeneeslijk ziek werd. Daarom bedacht ze hoestie.nu. Zodat ze niet alleen maar over haar ziekte hoeft te praten als er bezoek komt. Zodat gesprekken ook over het leven van de ander kunnen gaan. Zodat begrip kan ontstaan en gelijkwaardigheid terugkeert. En vooral: zodat jij dat ook kunt bereiken. Want beter ziek zijn doe je samen.
• Beforeyouleave.nl is een initiatief van DELA. Het stelt gratis zowel voor Android als voor iOS een app beschikbaar. "Met deze app kun je herinneringen ophalen en als je wilt ook vastleggen. Je krijgt vragen van ons, zodat je (soms moeilijke) onderwerpen kunt aansnijden. Onderwerpen waar je het graag over wilt hebben, maar waar je zelf misschien niet op was gekomen. Of waarover je uit jezelf niet durft te beginnen. Zie het als een inspiratiebron of een stok achter de deur. Je kunt de app alleen of samen met andere familieleden en vrienden vullen. Allemaal vanuit je eigen telefoon of tablet. Op jouw moment en plaats. Je kunt dingen voor jezelf opslaan of delen met andere dierbaren in jouw groep."