Een van de allerlastigste dingen rond kanker is bepalen hoe je het gaat doen. Ziek zijn. Waar ga je hulp bij vragen? Wanneer? Hoe wil je omgaan met het feit dat je je op sommige momenten zo slecht zult voelen dat je afhankelijk wordt? Wie vraag je te helpen om je gezin of partner te ontlasten?
De verschillen tussen kankerpatiënten in de mate waarin we afhankelijk willen zijn, kunnen heel groot zijn. Dat ligt aan je karakter en aan je situatie. De een wil betutteld worden en in de watten gelegd. De ander begaat een moord als je hem zijn zelfstandigheid afneemt, of behandelt als hulpeloze patiënt. Iedereen wil en doet dit op zijn eigen manier. En het is aan de patiënt om aan te geven hoe. Een ander kan dat niet voor jou bedenken. De site lotsahelpinghands is een tip voor wie een digitaal steuntje in de rug wil gebruiken om zijn hulp te organiseren.
Maar in één ding zijn we allemaal gelijk: als puntje bij paaltje komt, wil je op hulp kunnen rekenen. Het moment dat je het zelf niet meer kunt komt bijna altijd onverwacht. Dus meestal ben je te laat om op dat moment nog te bedenken wie wat voor je kan doen. Dus daar kun je beter op voorbereid zijn. Iemand die je achter de hand hebt om je op te halen in het ziekenhuis bijvoorbeeld. Ook al maak je daar helemaal geen gebruik van, omdat je je prima voelt. Of iemand die op de kinderen wil passen de eerste dagen na de chemo, ookal blijkt dat helemaal niet nodig te zijn.
Er is nog iets waar we allemaal hetzelfde in zijn: van ongevraagde hulp of bemoeienis raken we geïrriteerd. Net als van vanzelfsprekend gevonden worden terwijl je ongelofelijk veel moeite voor de ander doet. Praat met elkaar over of je hulp nodig hebt en spreek uit of je hulp waardeert. Neem niets aan, bespreek het, check het.
Aan wat voor hulp kun je daarbij denken?
- op bezoek komen tijdens het chemo-infuus
- brengen en ophalen naar het ziekenhuis
- mee naar een arts-afspraak of uitslaggespek (om aantekeningen te maken, kritische vragen te stellen)
- voor je koken (bij je thuis, of eten komen brengen; dit kan ook voor je diepvries zijn)
- met je gaan wandelen
- mee chemomutsjes uitzoeken
- voor je naar de apotheek gaan met een afhaalrecept
- informatie voor je opzoeken op internet over irritante bijwerkingen of behandeloptied
- meedenken over hoe je je omgeving op de hoogte gaat houden. Hoestie.nu is een speciaal voor dit doel ontwikkeld alternatief voor een facebookgroep/whatsappgroep/community.
- onderling een plan afspreken zodat je wat leuks kunt gaan doen op dag x na chemo
- als ze op dag x naar ... gaan even bij je checken of je mee wilt (je verwacht dan weer mee te kunnen doen)
- boodschappen voor je doen
- uitzoeken waar je ... kunt kopen (of voor je bestellen op internet, 7-dagen-1-vakje pillendoos bijvoorbeeld)
- apps uitzoeken die je kunnen helpen met je medicijnen
- tussenpersoon zijn voor vragen van anderen over hoe het is als je in het ziekenhuis ligt
- als iemand toch op bezoek misschien een keer voor je stofzuigen of de was voor je ophangen (of met je meedenken over hoe je daar structureel hulp voor kunt regelen)
- bespreken wanneer je behoefte hebt aan bezoek, bellen of appen (de eerste dagen na het infuus vaak niet). Je kunt hiervoor ook gebruik maken van de communicatietool hoestie.nu. Daarin kun je dit soort dingen aangeven.
- bespreken bij wie ze kunnen checken of je je redt
- bespreken of je wilt dat iemand er gewoon is, of ook met je praat (daar kun je veel te moe voor zijn)
- afspreken of jij voor contact het initiatief neemt, of zij, of allebei en hoe
- hulp bij het verzorgen van dieren en planten of de tuin
- bespreek dat ze er niet vanuit kunnen gaan dat je het zelf kunt en wilt doen, tenzij je erom vraagt. Je weet het zelf ook niet.
- leg uit dat wat je op het ene moment aangeeft over wat je wilt, het volgende moment heel anders kan zijn. 'Ik heb nu even geen behoefte aan contact' heeft de uitleg nodig hoe de ander dan weet wanneer weer wel.
- spreek af dat ze niet zeggen 'kan ik wat doen', maar concreet zijn ('zal ik vanavond stamppot voor jullie koken?') in hulp die ze aanbieden (jij bent niet in staat het zelf te bedenken of ver vooruit te denken )
