Toen ik net mijn kankerdiagnose te horen had gekregen werd ik door mensen in mijn omgeving direct gewaarschuwd dat ik ZELF aan het roer moest staan, en niet blind op mijn artsen mocht vertrouwen. Ik vond het vreselijk verwarrend om te horen en maakte me boos op hen. Hoe terecht hun advies ook was. Dat was voor mij onmogelijk om echt in te kunnen zien. Ik wist nog niet eens of ik uitzaaiingen had, of mijn lymfen aangetast waren, of ik kans had te overleven. Ik voelde me van de planeet gerukt en had geen flauw idee hoe ik er weer op moest landen. Laat staan dat ik zelf achter het stuur kon zitten.
Zelf aan het roer... Hoe dan ?!?
Want in alles wat me overkwam voelde ik me zo onzeker en onmachtig, dat ik niets liever wilde dan mogen leunen op het advies van mijn artsen. Bovendien had ik geen flauw idee wie ik zelf als patient eigenlijk was. Ik was zelden ziek geweest. Zelf aan het roer staan betekent dat je moet weten wat je wilt. Ik had geen idee wat ik wilde als ik ziek was. Het enige wat ik wilde was geen kanker hebben. En niet te horen krijgen dat ik eraan dood zou gaan. Of dat de behandelingen die zouden komen mijn leven op zijn kop zouden zetten.
De stap van diagnose naar behandelpad en prognose
Toch hadden ze gelijk dat ik ZELF mee moest willen denken. In die fase zetten je artsen nog vol in op aanvullend onderzoek. Er wordt gewacht op labuitslagen en gezocht naar de meest recente behandelopties, terwijl ze overleggen met hun collega's om te kunnen bepalen wat jouw behandeling zal worden. Ze weten dat jij in die fase waarschijnljk zo overweldigd bent door het slechte nieuws dat maar een deel van dat nieuws tot je doordringt. Ze geven je daarom stapsgewijs de informatie die bekend en relevant is. Adviseren je iemand mee te nemen die meeluistert en aantekeningen maakt, of het gesprek op te nemen. En vertellen je dat je altijd vragen mag stellen. Daarmee zeggen je artsen het eigenlijk ook tegen je. Dat het belangrijk is om alle informatie en keuzes tot je door te laten dringen. Omdat je er zelf ook wat van te vinden hebt.
Het gaat niet om de keuze, het gaat om de keuze 'over jou'
Het is belangrijk om te vragen of er alternatieven zijn. Met je arts te bespreken waarom hij voor dat behandeltraject kiest en niet voor (een) andere (volgorde van) behandelingen. Ook zelf rond te kijken of er nieuwe of andere behandelingen kunnen zijn die voor jou relevant kunnen zijn. Want bepalen welk behandelpad het beste is, is ook afhankelijk van wat jij denkt en voelt. Niet alleen van de norm, het protocol, het ziekenhuis waar je zit, de arts die je hebt, of de gemiddelde patient. Het is waar. Je weet het, je voelt het, je wilt het misschien. Maar hoe je dat doet als alles zo op zijn kop staat?
Een ervaren patient
Heel veel jaren later liep ik toevallig voor mijn werk mee op een verpleegafdeling. Bedden vol patienten met longproblemen. Ik liep mee in de routine en observeerde. Een van de patienten viel me direct op. Ze gedroeg zich anders dan de andere patienten. De verpleegkundige zei: 'dat is mevrouw die en die. Dat is een ervaren patient. Met haar gaan we anders om omdat zij goed aan kan geven wat ze zelf wil en nodig heeft. Ze heeft in het verleden borstkanker gehad.'
Een ervaren patient... Ik begreep direct wat ze ermee bedoelde.
Het meisje van toen
Een half jaar daarvoor had ik voor een operatieve ingreep in het ziekenhuis gelegen en me verwonderd over hoeveel makkelijker mijn gesprekken met verpleegkundigen en arsten waren verlopen omdat ik aan had kunnen geven wat ik wilde en nodig had. Ik had verdrietig teruggekeken op het meisje van toen, dat die patientvolwassenheid nog niet had gehad toen ze borstkanker kreeg. Hoe eenzaam haar dat had gemaakt. Hoe onzeker ze was geweest over het stellen van vragen. Bang om haar arts te irriteren. Hoe ze geworsteld had om grenzen aan te durven geven. Bang om haar eigen behandeling tegen te werken. Hoe ze getwijfeld had over bepaalde behandelkeuzes. Bang om onnodig met bijwerkingen rond te lopen. Ik realiseerde me hoeveel narigheid ik mezelf had kunnen besparen als ik met de ervaring en houding van nu tegenover mijn oncoloog van toen had kunnen zitten.
Een proces van volwassen worden
Op deze pagina's probeer ik daarom woorden te geven aan het proces dat tussen dat bange meisje van toen en die volwassen, ervaren patiente van nu in staat. Ik hoop dat het je helpen kan om jouw ontwikkeling daarin een beetje makkelijker te maken. Want hoe sneller je op die positie van de 'ervaren patient' staat, hoe beter het je lukt om om die 'regie' te nemen. Wat dat ook mag inhouden in jouw ogen.
[deze rubriek is nog in ontwikkeling]
{slider title="Verschil met ervaringsdeskundigheid" alias="ervaringsdeskundigheid" class="red" open="false"}Overigens: met 'een ervaren patient zijn' bedoel ik wat anders dan wat 'ervaringsdeskundigheid' wordt genoemd. Ervaringsdeskundigheid is een term die wordt gebruikt door beleidmakers en partijen die de zorgverlening willen verbeteren en die daarbij rekening willen houden met de werkelijkheid van patienten. Zij willen met patienten kunnen samenwerken, hebben mensen nodig die met afstand naar zichzelf en hun ziekte kunnen kijken en die daarbij in staat zijn het perspectief van andere patienten ook in te schatten en mee te wegen. Een ervaren patient is wat anders. Dat is iemand die zichzelf kent als patient, die een realistisch beeld heeft van hoe zorgverlening in elkaar steekt, en die niet alleen weet wat hij kan verwachten, maar ook wat dat met hem of haar doet. En die op basis daarvan weet wat hij nodig heeft, en in staat is dat bespreekbaar te maken bij de mensen die erover gaan. Daarin is een ervaren patient hetzelfde als een ervaringsdeskundige. Maar een ervaringsdeskundige kent niet alleen zichzelf goed, maar is ook in staat door de ogen van andere patienten te kijken. Dat is niet nodig als je tegenover je eigen arts zit. Dan moet het vooral eerst en alleen over jou gaan, en niet over anderen. Voor veel mensen is dat stiekem veel moeilijker dan voor anderen opkomen. Of voor het 'algemene belang'. Hoe ervaringsdeskundig je houding ook is. Als het over jezelf gaat, zit meestal ook dat kleine meisje in je aan tafel, dat naar hulp zoekt omdat ze het niet allemaal zelf wil moeten doen.
{/sliders}
